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上海儿童医学中心  心脏中心

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先心病宝宝会不会输在起跑线上

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发表于 2005-1-14 20:38:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>宝宝做了心脏手术之后,如果很成功,他的心功能是不是能很好地恢复,与正常小孩一样吗?</P>
<P>他以后会不会面临二次手术的问题,因为他的心脏生过毛病,在漫长的人生中,他会不会比别人更容易得其他类型的心脏病,影响他的生活质量。</P>
<P>他的寿命有影响吗?</P>
<P>生过先心的小孩,治愈后,是否在身体方面特别需要关爱,还是把他看作一个正常的孩子。</P>
<P>请管理员讲最真实的情况,我好对我的宝宝重新做一个人生规划。</P>
<P>我想如果对他的寿命有影响,我就教他早一点享受生活,比如旅行了,做喜欢做的事了,而不是拼命地读书,考大学等。</P>
<P>如果没有影响,我就按原计划进行。</P>
发表于 2005-1-14 21:33:05 | 显示全部楼层
先心病术后的宝宝,和健康人一样。一般情况不会有第二次手术。除了个别的需要多次手术的。孩子成长过程中不要把他的病情看的太重。和正常的孩子一样,不要让孩子有压力。多从心理方面关心孩子。将来不当警察,不参军。其他对身体要求的不是很严格。让孩子自由的发展,发挥他的特长。只要家长正确引导。我相信我们的 孩子和成长的孩子是一样能够成功的。
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 楼主| 发表于 2005-1-14 21:59:08 | 显示全部楼层
多谢小天天,我儿子叫小乐乐,是个很可爱的宝宝,我有时想上帝对他不公平的时候,我就要多眷顾他,希望他的一生也可以快快乐乐。不要因为有先心病,就影响了他一生的走向。
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发表于 2005-1-15 07:45:30 | 显示全部楼层
如果疾病简单,完全可以恢复正常人的生活,不要过度担心!
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 楼主| 发表于 2005-1-17 04:03:17 | 显示全部楼层
这一段时间,我总是无法释怀,虽然在外地出差,可我还是用手提电脑上网,只有这样才能减轻我的焦虑,只有经常流览这里的论坛,我才有些欣慰,我无法面对宝宝可爱的小脸,想没有能给他一个健康的身体,我自责不已。怎么办呀。可日子总该继续过啊,我得学会接受。我很佩服别人的乐观,我为什么这样悲观呢。
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发表于 2005-2-1 19:35:01 | 显示全部楼层
<P>于美蓉我们的孩子是一样的病,打算五一后去上海或是北京做介入治疗。你是在哪里确诊的?有什么样的治疗方案呢?</P><P>我也很久乐观不起来,满月的当天我就知道了,孩子的爸爸出差在外又不能告诉她(我把问题想的很严重),只有一个人哭了很久,一周以后他回来我告诉他孩子的病情后,没有想到的是,他很不以为然,说只要能治就不怕,我们一定能把他治好!</P><P>在这件事以前我总是认为自己很幸运,因为很多好事都落在自己的头上,大家也都这么说,可能也是这个原因使我好久不能接受这个现实吧,也可能是自己太顺了没有受过什么挫折。可是事情既然已经发生了,慢慢的就也接受了。对孩子当然我心里也有愧,没有给她健康的身体,现在只有跟她在一起,好好照顾她,看着她活泼可爱的样子,我心才释然。我相信女儿会健康成长的!五一以后,期等中。。。。。。:)</P>
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发表于 2005-2-1 23:22:21 | 显示全部楼层
<B><FONT color=#000066>星语心愿_jl</FONT></B> ,我们两人情况有点相像

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 楼主| 发表于 2005-2-2 01:07:52 | 显示全部楼层
以前别人都羡慕我,说我嫁得好,工作好,无忧无虑,可如今儿子生病了,我觉得天都塌了,好像从未有过的感觉,儿子那么小,无助的样子,我看了想哭.虽然,我不必为钱操心,但是我还是难受地要命.我只希望儿子能像普通的人一样,过好每一天,尽管我在其他方面可以给他好的条件,但是我不能给一个健康的身体,伤心啊.
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 楼主| 发表于 2005-2-2 01:10:28 | 显示全部楼层
我与老分商量在上海儿童医学中心给他做介入治疗.宝宝四个月时再去一次上海,请医生确定治疗方案.
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发表于 2005-2-2 03:42:04 | 显示全部楼层
<P>记得你有一个跟贴说我们的孩子病情一样,而且也一样大,我的女儿是10月31日出生的,肺动脉瓣狭窄(中度,压差65),房缺3.4mm。你儿子的情况哪??我们保持联系多交流好吗?</P><P>她除口周有点发青外没有其它症状 生时6.6斤现在有12.5斤,大哭和用力后没有气喘和更青紫的现象。感冒一次了!由于家人都感冒,最后传染她,把我吓坏了,天天找医生来听诊,三种药一起给她吃,后来没事了:)</P><P>可以把你的情况介绍一下吗?</P>
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 楼主| 发表于 2005-2-2 04:53:23 | 显示全部楼层
<P>我宝宝十一月3日出生,生时5斤8两,现在有12斤,嘴唇颜色不够红润,脸色苍白,易感冒,他房缺9.2mm,肺动瓣狭窄(轻度,压差32),其实这个病应该叫法洛氏三联症,轻的不会出现轻紫,但是重了肯定会有轻紫现象,你宝宝处理起来,应该比我宝宝好,因为房缺小啊,可以自愈的.</P>
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发表于 2005-2-2 05:25:23 | 显示全部楼层
有时有点担心,希望我的宝宝能和正常的小孩一样的生活!
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发表于 2005-2-2 08:55:29 | 显示全部楼层
生命的意义在于永不放弃!
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 楼主| 发表于 2005-2-3 05:41:01 | 显示全部楼层
<P>我现在想只要宝宝身体健康就够了,经历过这么大的磨难,我的欲望变得很低,很低.</P>
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发表于 2005-2-3 06:18:58 | 显示全部楼层
<P>于美容,您好!</P><P>  我宝宝和你宝宝一样的病,他过年就7岁了,我真担心手术时他会有什么反应,肯定会有恐惧感,毕竟他已经懂事了.</P>
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