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上海儿童医学中心  心脏中心

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漫漫重生路

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发表于 2008-1-15 17:21:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
儿子,如果你知道生下来要受那么多的苦痛,你是不是就会选择不来这个世界呢?妈妈却决定无论付出什么代价也要重新给你健康,如果能让你不受苦痛,妈妈宁愿用自己的生命去换。当你被迫从妈妈腹中拿出来时,你蹬着细细的腿哭着象小猫一样无力而软弱,53两的身体实在是太弱小了。望着睡在暖箱里你的小模样,心里真是暖暖的、痒痒的,我想那就是幸福的感觉吧。可是幸福太短暂,妈妈想抓都不来及,出生四天你就因为严重的黄疸住进了ICU,二十二天接孩子出院的那一刻,我真不敢相信我的眼睛,我的儿子会变成这个样子,小脸青紫。做了彩超,我才知道孩子有这么严重的先心病,那时天都要塌掉了,陷入了万丈深渊,我坚定一个念头无论如何也要给他治病,我们以很低的价格卖了房子只为了能迅速拿到钱,给孩子冶病。
2005118号我和父亲带着严严坐上飞机第一次到上海儿童医学中心,踏上了漫漫的寻医看病之路。在一万米的高空我看到一团团一层层的云彩,心也慢慢弥漫进去,找不到头绪因为我不知道结果是喜是忧。挂的是苏教授的特需,他真是个好慈祥、好可敬的人,安排我们做了彩超、心电图、拍了胸片。严严在医院住的太久了,打了镇静居然就是不睡,我抱着他哄,眼看他的眼睛合上了,可是轻微的一点声响他又睁开了眼睛,做彩超时没到一半又哭醒了,女医生说:“你给他喂奶吧。”吃着奶勉强算是做完了检查,结果是完全性大动脉转位、室缺和肺动脉及瓣下狭窄。看了孩子的检查结果,苏教授主动帮我联系徐教授,请徐教授为孩子诊治,并建议我们等孩子稍大些再手术,这样手术成功率会高一些,注意不要感冒得肺炎。并在病历上写下了:建议稍大些再来手术,如果青紫明显请既来手术。
回到家我们精心地照顾着孩子,盼望着他快些长大好去给他手术。可谁知2005年大年三十这一天晚上,严严突然发起了高烧40.1度,赶到医院一进急诊室,那医生惊讶的差点叫出声来,说孩子是不是烧抽筋了?我告诉他孩子有严重的先心时,他居然说:“象这一类的孩子能不能活到一岁还是个问题,如果你们有条件就给他看看,没有条件就这样养着吧。”我母亲恨不得去骂他,没有良知的医生可能就因为这样一句话而断送掉多少孩子的性命。那年的春节家里的气氛真是好压抑,家人都小心翼翼的看护着他,渴望上天给予我们希望。我母亲为了严严开始笃信上帝,每天祈祷主的赐福,而严严的身体和精神也真的一天天好了起来。每当严严有一点点不舒服时,我母亲常常半夜起来祈祷,渴望奇迹。
200658,我们带孩子第二次来到儿医,希望能给孩子手术,这次挂的是徐教授的特需,那是他手术后第一天上班,我们是第一个病人。把严严放在小床上让徐爷爷听诊时,我们全家的心都悬着,我只有流泪的份,那心酸那内疚的感觉就象刀割一样。他问我:“这是你第一个孩子吗?”我说是,他说:“手术风险很大,你们要有心理准备呀。去做个造影看看情况吧。”我母亲求他说:“求您救救我们的孩子,只有您才能救我们的孩子,我天天求上帝保佑你平安,健康。好多救几个得病的孩子呀。”徐教授开了心内的单子,住院却还要等很长时间,在家千日好出门一时难,何况带着个孩子困难就可想而知了,于是我们决定回家去等医院的通知。
2006525,医院通知我们住院做心脏造影。禁食六个小时后我们坐在手术室外等通知,护士把他从我怀中一抱走严严就哭了起来,关上大门什么声音也听不见了。我的心被掏空了,只有泪无声的流着。时间象凝固了一样,二个小时以后门开了,我的宝贝推了出来,全身蜡黄蜡黄的,他居然伸了一下胳膊,连医生也吓了一跳,赶忙又给他注射了麻醉剂。到了病房,我按着严严大腿上的两个孔,因为一天没给孩子喂奶,乳房涨疼,身上的衣服全都湿了,二个多小时手一秒也没有松开过。我的宝贝,妈妈能做的也只有这些了,如果能替你受苦,所有的疼痛妈妈都会毫不犹豫地扛过来。因为妈妈按的好,严严的小孔一点淤青也没有。第七天医院就通知我们出院,出院小结上写:外科手术治疗。我和父母高兴的喜极而泣。健康孩子的父母一定不能理解我们当时的心情,但我想所有的先心家长一定都能理解,就是怕孩子连手术都没有机会呀,那才是世界上最痛苦的事情了。
每当抱着严严出去玩的时候,在别人异样的眼光下,有时她们还会问:“你家小孩怎么这个颜色呀?手指是染的吗?”我告诉她们我的孩子有病,堵住她们好奇继续想问的嘴,然后我总是昂着头笑着叫着宝贝,我想让孩子知道不管你怎样我们都爱你,也让想笑话我们的人知道,我们即使拥有这样的孩子也一样是快乐的,也一样是幸福的。健康对于正常的人是再正常不过的事情了,可对于我们却是那样的弥足珍贵。
等待手术的日子真是太漫长了,期间医院也通知过我们,可是我拒绝了,因为我把所有的希望都压在徐志伟教授身上,不是我不相信别的医生的技术,而是请徐教授给严严做手术成了我们全家梦寐以求的愿望,如果愿望落空,我们也就没有了信心的支柱。2007118,真是好巧,离我们第一次去儿医已经整整两年了,我们终于接到了医院的通知。那夜我辗转反侧、夜不能眠,不停地看着儿子的小脸,摸着他的小手,感受着他的温暖,真想把这感觉刻在心里,永远不能忘记。9号上午坐飞机到虹桥机场,下午一点半办好入院手续。1112日中午十二点半手术,当手术室的推车来推儿子时,我妈妈说:都要坚强,不能哭,严严一定能挺过来的。我们都没有哭,医院的走廊似乎没有尽头,却承载着我们对新生的希望,我的儿子睁着大眼睛望着我们,一声也不吭,我想我的宝宝一定是知道他就要拥有健康了。健康真是上帝赐给人类最好的礼物。
     坐在大厅里等待,我们全家人心里却感到无比轻松,好象儿子不是去闯鬼门关,是出去玩一样。忽然听到徐教授叫:“28床家属。”我们象中了电一样弹起身子冲了过去。他说:“手术过程虽然复杂,但还算顺利,过一会就推到监护室里了。”那一刻我和我母亲跪在地上,感谢徐教授的救命之恩,除了那一跪,真的我们再也找不出更好的方式来感谢。看了一下时间差五分钟不到四个小时,比想象的要顺利了许多。接下来的七天,每天渡过的二十四小时都只为了听医生说孩子情况的那一分钟,儿子非常争气,心跳和血压一直很稳定,第四天拨了呼吸机,第七天就顺利地出了监护室,九点不到我父亲就坐不住了,他说要去接宝贝,我和我母亲紧张的不知道该干些什么才好。护士说:“孩子一会上来,可以喂一点水。”我们这才手忙脚乱的找奶瓶。宝贝终于回来了,瘦了好多好多,眼睛比以前更大了,看到他的小嘴和手指,我们全哭了,我说:“世界上最美的颜色就是手指的红色的。我的儿子也拥了。”我们哭成一团,护士劝我们:“最困难的时候都过来了,现在哭什么呢?”我说:“是感激是感谢是幸福的眼泪。”
严严非常坚强,回到病房的第二天就要自己坐着玩。严主任看到后说:“不要让小孩自己坐着,他表面上看起来很好,可是毕竟做了那么大的手术,还是很吃力的,还是尽量让他躺着。” 可是我的宝贝他照玩不误,似乎不知道痛苦,每天医生来查房,总会看到他玩麻将,要是有一天没玩还会觉得奇怪呢?都说麻醉可能会影响大脑,可是严严一点也没受影响,所有的牌都还认识,以前认识的字也都还认识。只要不吃药不打针不看到医生和护士,他一整天都会安安静静地坐着玩。严严的胸引一直拿不掉,每天都要流一百毫升水,简直快让我们崩溃了。姥爷不忍心看到孩子受罪的样子,宁愿天天坐在一楼大厅里挨冻,因为姥爷一看到严严受罪就总想流眼泪,连吃饭也没有胃口。爸爸在部队只有七天假,19日严严上午十点刚出来,十一点就接到电话让下午六点之前必须到队。30日爸爸一连开了七个小时的车,赶到医院看望儿子。儿医的护士得知情况后,破例同意让他也在医院陪护了二个晚上。
12月7日,陆医生来查房时说要先拨掉胸引,如果还有积水再下管子,把我和姥姥的魂都快吓没了,想到孩子受的罪,真是痛不欲生,就是个铁人也熬不住何况是个孩子呢。下午二点,医生来拨管了,一夹管里又流出了许多水,拨管的时候水溅了出来,医生说可能还有水。推了超声机器一检查,真是上帝保佑没有积水。8号就通知我们10号就可以出院了,真是让人喜出望外。10号早上办好了出院手续,那时真是想插上翅膀赶紧回到家里,出来一个多月了,实在是太想家了,下午我们就坐上了动车组火车,晚上十点就回到了家。
严严现在恢复的很好,很活泼几乎不停地在走,说话能力也是进步神速,如果不是亲眼看到孩子的变化,谁能相信我的宝贝曾经有些那样复杂的疾病呢?在此,感谢徐教授、严勤主任,陆医生和儿医所有的医生、护理人员,没有你们的精心治疗、呵护,就没有我们全家现在的幸福。感谢一直在心中直到永远,再次说声谢谢,祝所有的医护人员新年愉快。

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发表于 2008-1-15 21:10:42 | 显示全部楼层
以前在电视里看到病人给医生下跪的镜头,总是嗤之以鼻,直到我的孩子在徐教授手下得以重生,我真正理解了那些下跪的父母,那一刻,似乎只有下跪才能充分表达自己内心的感激和喜悦.
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发表于 2008-1-16 16:57:18 | 显示全部楼层
为你儿子祝福,明天会更好!
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发表于 2008-1-16 17:01:28 | 显示全部楼层

风雨之后是彩虹

飘逸:一路的艰辛,一路的彷徨,一路的心酸终于换来了今天的幸福,其实我们做父母的能做的真的很少,痛苦是宝宝在承受,重生的手术是医生做的(可以说第二次生命是这些可敬的医生给的).我们的这一点付出都不算什么,只要孩子能好,什么都值.好好爱护严严吧.严严真的很聪明的,姥姥姥爷也是很慈详和蔼的人.祝你们一家永远幸福!如今  留
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发表于 2008-1-16 17:20:47 | 显示全部楼层
严妈,希望你幸福延续,直到永远
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ivyyly 该用户已被删除
发表于 2008-1-17 08:15:28 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2008-1-17 10:50:23 | 显示全部楼层
有人说“重生”二字似乎份量太重,但我心里、眼里真的是这样认为的,如果没有医生的高超医术,如果没有护理人员的精心照顾,我的孩子怎么可能拥有今天这样幸福的生活。未做手术前九个月还坐不稳,二岁多了还不会走,会说的话也是寥寥无几。最让人痛心的是他从未开心的笑过,只有我知道因为孩子难受呀,他怎么会绽放美丽的笑容?孩子是坚强的,是勇敢的,是上帝赐给我的最好的礼物,因为他是教会我爱的最好老师。
    今天我的孩子重新拥有了健康,说话、走路都在突飞猛进的进步着,因此我感恩,我感谢所有帮助过我们的人,我也愿帮助所有还在为病中的孩子担忧的父母亲,我感谢日出日落,我感谢每一天,感谢世上一切美好的事物。
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发表于 2008-1-18 13:35:13 | 显示全部楼层
感动的哭了,为严严的康复高兴,为自己宝宝的担忧
我们宝宝是右室双出口,室缺,肺动脉半狭窄,现在七个多月了.想问严严妈,不是说要尽早手术,最好在一周岁左右吗?怎样才能请徐教授手术?
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 楼主| 发表于 2008-1-21 15:07:00 | 显示全部楼层
小兔876,每个孩子的病情不一样,而且身体的体质也不一样,所以手术的时机也不尽相同,建议你听从专家的建议,把孩子照顾好,身体调理好,等待最佳的手术时机。
儿医的医生水平都非常高,把孩子交给他们很放心。徐教授是每周二上午有特需门诊,需电话提前预约费用308块,下午有门诊。特需门诊非常适合外地的朋友,这样安排检查快出结果也快。
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发表于 2008-1-22 09:13:23 | 显示全部楼层
:3: 有事再请教,我为我们的孩子及天下所有孩子们祈福!
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发表于 2008-1-22 12:13:35 | 显示全部楼层
严妈所说的这一切,只有经历过这一切的才能真正的体会。看到这些仿佛看到1年前的自己所经历的,对徐主任的感激不知道该如何表达。新年了,祝所有先心宝宝们都可以手术治疗重获健康。祝儿中心的所有医务人员也身体健康工作顺利,因为你们对我们来说太重要的。
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 楼主| 发表于 2008-1-24 11:25:30 | 显示全部楼层
孩子出生有这么严重的先心病是不幸的,但是能遇到上海儿医这些名医治愈孩子的病,又是幸运的。我相信上帝关上一扇门,会我们打开另一扇窗。
祝儿医所有的医护人员、所有的家长、所有宝贝们,新年愉快,事事如意,平安吉祥。
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 楼主| 发表于 2008-2-7 20:24:56 | 显示全部楼层
今年春节全家人感到心情非常愉快,因为我的宝贝病治好了。看着他象个小影子一样跟着身后,心里由衷地感觉到幸福象花儿一样开放。
新年到了,恭祝所有的孩子和家长朋友们都健康幸福,儿医所有的医护人员身体健康,万事如意!!!
千言万语汇成一句话:感谢儿医给了我们全家新的生命和幸福的源泉。
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发表于 2008-2-15 10:55:15 | 显示全部楼层
好感动啊,自古英雄多磨难!!
我们的孩子都是最棒的!!
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发表于 2008-2-15 17:29:59 | 显示全部楼层
好感动呀,可能只有当了妈妈才能真的体会到孩子的健康是多么的重要,希望所有的先心宝宝都可以遇到一个好的医生!
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