囡囡法四手术流水帐

EmmaMom

囡囡2008年2月5日在我们家所在的州立大学儿童医院做了法四手术。手术成功，囡囡第6天就回家休养了。在准备手术的这一段时间里，我几乎每天都来访问小儿先天性心脏病论坛。由衷感谢上海儿童医学中心心脏中心的医生们开设了这个论坛。在这里，我找到了很多有用的资料。陆医生还在百忙之中及时地回答了我的傻傻的问题。:$ 我也感谢很多家长分享孩子们的故事。这些故事对于正在准备手术的家长是最好的鼓励。在每一个故事后面，我都看到了一颗善良诚挚的心。在陪囡囡的几天里，我和囡囡爸都随手做了简要的笔记。我把它们整理出来，希望以后囡囡大了能够告诉囡囡。我同时发表在小儿先天性心脏病论坛，希望能对正在准备孩子手术的家长有所帮助。

囡囡生于2007年8月。两天大的时候在体检时发现心脏有杂音。三天大的时候经彩超确诊患轻度法乐氏四连症。每隔2-3周，囡囡去见一次儿科心内专家，Dr.  Robison 。2008年1月7日，囡囡快5个月了，Dr.  Robison说，囡囡该做手术了。

1月16日，心外科的秘书打电话给囡囡妈通知手术安排在2月5日。第二天，囡囡妈打电话给心外科的医生问了很多问题。1月18日，囡囡妈收到了心外寄来的宣教材料。有一大包，图文并茂，包括心脏的解剖和生理功能，TOF的图解，麻醉和手术的过程，手术前后的注意事项，医院的地图，医院各个部门的联系人和电话号码。

2月4日，囡囡去医院进行术前门诊检查。心外的医生给囡囡爸妈详细讲解了手术方案和过程。儿童心外麻醉师询问了囡囡的情况，告诉囡囡爸妈关于禁食的规定。囡囡照了胸片，做了心电图， 还抽了血。晚上囡囡妈给囡囡用医院发的洗浴液洗了澡，囡囡象往常一样吃饱了奶睡了。

2 月5日是囡囡妈生命中最长的一天。囡囡凌晨3点以后就不能吃奶了，囡囡妈2点把囡囡喂饱，放回小床让她再睡一会。4点多，囡囡妈把囡囡拉起来，按规定又洗了一个澡。5点，告别了爷爷奶奶，爸妈和囡囡出发了。6点钟囡囡准时到医院报道。办完手续后，一家三口到等待室等着。护士量了囡囡的体温和血压，再次确认囡囡没有感染，让囡囡妈给囡囡换上小病号服。主刀的Dr. Mill 和儿童心外麻醉师又分别来看囡囡,和囡囡爸妈谈话。囡囡妈太紧张了，不记得谈了什么。囡囡又困又饿，哭了一阵，在妈妈怀里睡着了。7点半，儿童心外麻醉师从妈妈手里接过熟睡的囡囡。爸爸妈妈吻了囡囡的额头和囡囡告别，看着麻醉师的背影消失在走廊的拐角。

8：00，囡囡爸妈搬到PICU的等待室等消息。中间囡囡妈去泵了奶存起来。11点多一点的时候通知囡囡爸妈，囡囡心脏手术很顺利，准备结束体外循环了。12:45, Dr. Mill满面笑容地出现了。他告诉囡囡爸妈，一切都很顺利，囡囡状况很好。1：35，PICU的护士领囡囡的爸妈去看望囡囡。囡囡皱着眉头睡在小床上，身上插满了管子。因为读过宣教材料，囡囡爸妈并不意外。护士让囡囡妈洗了手，抚摸囡囡,和囡囡说话。妈妈告诉囡囡，爸妈爱囡囡，囡囡是个勇敢的孩子，一定会很快好起来。

PICU的医生和护士们进进出出，忙碌了整个下午。囡囡的血压一直偏高，需要用药物调整。3：30又给囡囡输了75ml红细胞。5：30，囡囡的情况稳定，医生减少了麻醉药的用量，准备让囡囡醒来，给她拔去气管插管。可是囡囡只睁了睁眼睛，又昏昏睡去了。等到7点，囡囡爸必须离开PICU了，留下囡囡妈陪囡囡。

夜里10：10，囡囡醒来了，护士拔去了气管插管。囡囡饿坏了，可是还不能进食。囡囡哭一会睡一会。从11点到凌晨3点，囡囡妈和护士轮流用蘸了糖水的安慰奶嘴“骗”囡囡入睡，总不成功。后来值班医生又开了镇静剂，囡囡和妈妈终于都睡了。

2 月6日一早，囡囡爸就迫不及待地来看囡囡了，换囡囡妈回家睡觉。囡囡7:30开始喝妈妈泵出来的奶。囡囡可真饿啊，不到10点就喝完了180毫升。上午囡囡拍了胸片。囡囡术后心律一直很稳定，这时心外的Dr. Stewart医生来取出了留在囡囡身体里准备用来接起搏器的导线。Dr. Robison也来看了囡囡。医生们都说囡囡恢复很快。下午，导尿管和股动脉插管也去掉了。囡囡开始排便。晚上，护士奶奶帮助囡囡妈抱了囡囡一会儿。囡囡迷迷糊糊地吸着奶瓶，温暖的小身体依偎在妈妈手上。囡囡妈温习着失而复得的幸福。深夜，护士奶奶给囡囡喂药的时候，囡囡朝护士奶奶笑了。这是术后妈妈第一次看到囡囡的微笑，虽然不是给妈妈笑的，囡囡妈还是很激动哦。

2 月7日，爷爷奶奶到医院来看望囡囡。囡囡朝奶奶委屈地哭了。奶奶也哭得稀里哗啦。不过最困难的时候已经过去，囡囡在好转。上午，医生拔掉了2根胸部的引流管。中午，囡囡不需要吸氧了。囡囡颈部的埋管也去掉了。囡囡开始朝爸妈笑了。傍晚，囡囡搬到了儿科病房。囡囡爸妈都可以陪囡囡过夜了。

2 月8日早上，囡囡抽了血，照了心电图，做了彩超。儿科，心内的值班医生和Dr. Stewart都来看了囡囡。中午，囡囡又照了胸片。医生们开始讨论囡囡出院的安排。囡囡爸妈很意外，可是也很高兴让囡囡回家。囡囡睡得比平常多，醒来的时候开始要妈妈抱，和妈妈玩。傍晚，囡囡开始变得很烦躁，可能是伤口疼了。护士提早给了Tylenol，还是不管用。囡囡妈抱着囡囡也不管用。囡囡爸妈都急出了一身汗。那是个星期五的晚上，等了20分钟也没见到值班医生，囡囡妈急哭了。值班医生终于出现，囡囡已经哭得精疲力竭，心率加快了好多。医生开了Oxycodone，囡囡终于睡了。这以后的两天里，照料囡囡的护士换成了更有经验更体贴的资深护士，囡囡得到了更精心的护理。

2 月9日过得很平稳，囡囡的情绪好了很多。她高高兴兴地玩爸妈给带的玩具，经常朝爸爸妈妈医生护士笑。量血压和吃药的时候都不哭。囡囡自己学会了“捉迷藏”。她用小毯子蒙住脸，等爸妈找。妈妈大叫“囡囡哪里去了”，囡囡就在毯子下面嘎嘎地笑。多清脆的笑声啊，妈妈会把那一刻永远珍藏在心里！

2 月10日是忙乱，紧张，又高兴的。囡囡终于回家了！爸爸妈妈爷爷奶奶都很激动。一家人又团圆了。这来之不易的幸福显得弥足珍贵。大家忙不迭地给在北京的亲人打电话，分享囡囡的好消息。

2 月11日爸妈带囡囡见了最初发现问题的儿科健保医生，Dr. Gelber。Dr. Gelber听了囡囡的心音，高兴地说，“杂音消失了”！虽然已经听到过很多医生这样说了，爸妈还是特别高兴再由Dr. Gelber宣布一遍。爸妈又和Dr. Gelber讨论了一些喂养的问题，决定给囡囡恢复吃米粉，每天吃香蕉补钾和解决大便次数太多的问题。最后约了再过2周来见Dr. Gelber，拆引流管的缝线和做6个月体检。

现在囡囡在爷爷奶奶的精心呵护下，恢复得很快。饮食，作息都恢复了正常。

囡囡的故事才刚刚开始。等囡囡大一些了，爸妈要把囡囡的经历讲给囡囡听。囡囡不到半岁就这么勇敢顽强，以后一定能直面生活中的所有坎坷。爸妈还要告诉囡囡，许许多多的医生护士和陌生的人们都关心和帮助过囡囡，让囡囡获得了新生。囡囡长大了，不论做什么，都要记得善待所有的人。囡囡妈还有个小小心愿，希望囡囡能参加先心病的宣传活动，让更多的人了解先心病，也让更多的先心宝宝得到帮助！囡囡,你能吗？

EmmaMom

附一张囡囡在PICU的照片。

xiaoddong

祝贺你,祝你们在异乡一切都好!

EmmaMom

:3: 冬冬!也祝你们和孩子好！

补充一下囡囡的情况：
2月22日见Dr. Gelbel，做6个月体检和拆引流管的线。囡囡比手术前长了3两。身高，体重和头围都是50%。粗大运动比同龄的孩子慢。她还不会翻身，不能自己坐稳。建议我们去见专家。（我们想等等看，先让囡囡恢复一下，看能否自己赶上。）
2月25日见Dr. Robison。心脏的状况很好。让我们停口服药，一年以后复查。至此心脏的问题告一段落。回来时激动了一路。
回来后发现还是有很多问题要操心：给囡囡加辅食，减轻长牙的疼痛，怎么运动，多早为上幼儿园排队。一切回到正轨，生活又很平静了。经历过惊心动魄，才知道平静的生活也是幸福啊。

在此祝愿所有的先心宝宝早日康复!

CrazyDaddy

祝福囡囡,幸福成长

zk315

paomohongcha

祝福囡囡健康幸福的成长，希望我的儿子以后也能一切顺利