琳琳猪
发表于 2008-8-7 10:02:08
等待好消息~~~~~
Sean_BH
发表于 2008-8-7 16:15:12
徐主任的门诊看了,他说现在孩子太小,要6个月后才能做GLEN手术, 2岁后做FONTAN手术.
陆医生
发表于 2008-8-7 18:54:25
看起来还是单心室修补的道路了。
Sean_BH
发表于 2008-8-7 19:13:30
陆医生: 不知道我的孩子会不会有肺动脉高压危险? 因为看过"教你看心超报告"一文,其中说如果三尖瓣返流速度超过3m/s, 就要考虑肺动脉高压,现在我孩子的报告上是TR 4.13m/s. 但问徐主任,他说有肺动脉狭窄就不会高压. 是这样吗? 另外, FONTAN的远期存活率有人说20多岁,有人说30多岁, 徐主任说FONTAN对寿命影响不大, 不知道哪个比较接近现实? 还是目前没有定论?.
EmmaMom
发表于 2008-8-7 19:53:37
FYI. http://circ.ahajournals.org/cgi/content/full/117/1/85 Hope it helps a little.
Sorry no Chinese input available from the office. Best wishes to your baby! Endless blessing for your family!
liuql
发表于 2008-8-8 08:51:56
看来你和我们情况类似,我们是二岁做GLEN,现在还不知道能不能做FORTAN
starwu22
发表于 2008-8-8 09:09:01
Sean_BH
发表于 2008-8-8 13:38:40
陆医生：那我们在6个月中应该多长时间做一次检查？要做导管吗？
陆医生
发表于 2008-8-8 13:54:59
1，有肺动脉狭窄是不可能有肺动脉高压的；
2，我看到的文献，Fontan术后存活到35岁大概有85%左右。
3，最好隔三个月复查一次，不需要做导管。
Sean_BH
发表于 2008-8-8 16:07:36
陆医生：你回答了我现在最担心的三个问题，至少让我有心情去看今晚的奥运开幕式。谢谢！
陆医生
发表于 2008-8-9 12:22:27
不必客气！
Sean_BH
发表于 2008-8-20 18:02:25
关于地高辛的问题
陆医生：上次看徐主任的特需时，我跟他说一直在吃美国医院开的地高辛（50mcg/ml），每天两次，每次0.4ml 。要求徐主任也开了一点备用。现在要用的时候，发现贵中心发的药盒内外包装上都没有注明服用剂量，看配药清单上写的是“地高辛50ug*30 每日2次，每次0.02ug".但换算成ml是多少？打电话问药房，她查了电脑记录也是每次0.02ug，她说：很奇怪，怎么会是0.02ug。不可能那么少的，要我自己去问徐主任，我下午打了几次电话也找不到徐主任。看病历上徐主任手写的是0.4ml（后面的手写看不清楚了），不知道能否拜托陆医生解答一下，或者问问徐主任？另外，当时听徐主任的口气，好像地高辛现在不吃也可以，是吗？ 能不吃当然最好，我们总觉得孩子胃口不好，担心是地高辛影响的。
陆医生
发表于 2008-8-20 18:31:17
我想服用地高辛意义不大。
Sean_BH
发表于 2008-8-20 20:22:06
恩，难怪都说美国医生喜欢多用药。
菡萏泪
发表于 2008-8-31 14:01:39
楼主好,我女儿也有右室双出口,室间缺损,房间缺损,肺动脉狭窄,双侧上腔静脉,右位主动脉弓,2008年4月5号生的,如果手术,应该我们会比你们早一些吧,我看到你的贴子,感觉你把我想问不知道如何问的都问出来了,谢谢你.其实我现在也没有什么过多的想法,等待手术,并等待手术的成功.因为无论怎样,都不会放弃.
