Sean_BH 发表于 2009-1-14 21:32:31

我孩子能有救吗?

陆医生:我的心情极其焦急,8月份看过徐主任特需门诊后,建议3个月后再去,我们10月份又做了一次心超,然后10月14日拿着心超报告又去看了徐主任的特需一次(孩子5个月大),徐主任认为还是等长大点再说,我问他有无肺动脉高压的危险,他说:“你孩子现在是肺里缺血的问题,而不是血多的问题。”我问下次什么时候来看,他建议3个月后。结果我们本周在别的医生建议下,在贵中心拍了胸片,就发现肺血多,今天做了导管检查,发现轻度肺动脉高压。这样,就面临即使多开一刀也未必能实行方坦手术的情况,我们很痛苦很焦急。还有什么办法吗?

陆医生 发表于 2009-1-15 11:23:58

有肺动脉狭窄怎么可能出现肺血多呢?除非侧枝血管很多,但是导管提示了么?
轻度肺动脉高压的问题我想值得商榷。

Sean_BH 发表于 2009-1-15 17:20:18

具体报告我没看到,但听医生讲是40多,所以是轻度肺动脉高压,我如果能拿到报告,再发给陆医生看看。

陆医生 发表于 2009-1-15 18:51:45

好的。

Sean_BH 发表于 2009-1-16 19:39:31

导管结果及其他

.................|-SVC
1.途径:RFV-IVC-RA-ASD-LA-LV-MPA                   RFA-DAO-AAO-RV
.................|-RV
2.血氧(%): DAO 80%, 心室水平血混合
3.压力(MMHG)   LV=RV=DAO=80+/-   MPA-LV45-77   压差32mmHg
4:造影:AO自右室发出,位PA前,PA自LV发出,见VSD,肺动脉瓣稍增厚,射流(+), MPA及分支扩张,未见明显侧枝,OA正常,LSVC-cs
5.术后诊断:完全性大动脉转位,室间隔缺损,肺动脉狭窄,左上腔静脉残存

其它检查:
20090112 电脑心电图: IRBBB型,双室大,LAH,T波变化
20090112 胸片: 心影增大,肺血多

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-16 19:42 编辑 ]

陆医生 发表于 2009-1-16 19:51:05

导管提示没有明显侧枝;
我认为没有肺动脉高压。

Sean_BH 发表于 2009-1-16 20:42:59

陆医生: 但是今天心内科医生说经过与外科医生的病情讨论,要先做BANDING手术,如果没有肺动脉高压,为什么要做banding呢? 肺动脉高压究竟怎么确认? 我问心内科医生:"为什么肺动脉狭窄,还会产生肺动脉高压?" 他说:"因为肺动脉狭窄程度不大,所以有肺血多和肺动脉高压."

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-16 20:56 编辑 ]

陆医生 发表于 2009-1-17 08:53:33

你把孩子的住院号和姓名PM给我,我帮你看看。

Sean_BH 发表于 2009-1-17 11:23:18

PM什么意思? (噢,我已经知道了) 好的. 已发PM,如果没收到,请告知. 我重发.

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-17 11:30 编辑 ]

Sean_BH 发表于 2009-1-19 21:18:31

陆医生: PM收到吗?

陆医生 发表于 2009-1-20 12:39:58

我看过了孩子的动态造影资料,几个意见:
1,小孩的诊断是大动脉错位,而不是你们先前提到的右室双出口;
2,肺动脉狭窄的程度确实不严重,因此肺动脉总干扩张明显,肺充血也比较明显;
3,个人认为这个孩子应该适于进行双心室修补,可考虑行Switch手术,但还是推荐再看徐志伟教授门诊。

Sean_BH 发表于 2009-1-20 19:12:33

首先感谢热心的陆医生和希希妈,祝你们新年好运!

1)关于DORV是美国医生的初步诊断,后来回国后第一次到儿中心做心超就显示是TGA,只是论坛中的标题一直没改。
2)现在的肺动脉高压在做banding后,能降下来吗?
3)我孩子还有三尖瓣键索骑跨到左心室(五楼中曾经提到),所以目前所有医生都说只能单心室修补。能否麻烦陆医生看看这个三尖瓣键索骑跨问题,到底有无办法?

徐主任下次门诊什么时候?过春节好像太晚了。

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-20 20:25 编辑 ]

hply 发表于 2009-1-21 00:10:23

徐医生的下次门诊应该是1月3日了。祝福宝宝!

陆医生 发表于 2009-1-21 13:54:01

可能是时间久了,你的小孩的帖子内容我都有些淡忘了,你提到的问题我都注意到了;
我想做Banding的话可能就预示着外科医生要考虑单心室的路线了,你们做过导管后曾经看过徐主任门诊么?

MS_BEEN 发表于 2009-1-21 17:06:38

理性选择,勇敢面对

我女儿也是TGA, 07年底做的手术,现在看来算很成功,孩子长到20斤了,爱闹爱笑,能跑能吃的,
不过就是感冒会常有在9个月后(现在1岁两个月),这个手术的确是比较棘手,我们夫妻把攒的
房子首付钱都花了,由于我们全在外地,没父母帮忙,其中辛苦难以言边,现在就是盼她正常发育,
能过正常人的生活.

从心底希望您孩子也能顺利闯过手术, 幸福一生! 不管如何,要勇敢面对生活哦
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