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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: Sean_BH

右双出口的手术

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 楼主| 发表于 2009-1-14 21:32:31 | 显示全部楼层

我孩子能有救吗?

陆医生:我的心情极其焦急,8月份看过徐主任特需门诊后,建议3个月后再去,我们10月份又做了一次心超,然后10月14日拿着心超报告又去看了徐主任的特需一次(孩子5个月大),徐主任认为还是等长大点再说,我问他有无肺动脉高压的危险,他说:“你孩子现在是肺里缺血的问题,而不是血多的问题。”我问下次什么时候来看,他建议3个月后。结果我们本周在别的医生建议下,在贵中心拍了胸片,就发现肺血多,今天做了导管检查,发现轻度肺动脉高压。这样,就面临即使多开一刀也未必能实行方坦手术的情况,我们很痛苦很焦急。还有什么办法吗?
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发表于 2009-1-15 11:23:58 | 显示全部楼层
有肺动脉狭窄怎么可能出现肺血多呢?除非侧枝血管很多,但是导管提示了么?
( A4 B6 M3 \6 r轻度肺动脉高压的问题我想值得商榷。
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 楼主| 发表于 2009-1-15 17:20:18 | 显示全部楼层
具体报告我没看到,但听医生讲是40多,所以是轻度肺动脉高压,我如果能拿到报告,再发给陆医生看看。
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发表于 2009-1-15 18:51:45 | 显示全部楼层
好的。
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 楼主| 发表于 2009-1-16 19:39:31 | 显示全部楼层

导管结果及其他

.................|-SVC
& p  Q" {. T* k1.途径:RFV-IVC-RA-ASD-LA-LV-MPA                   RFA-DAO-AAO-RV
2 [- `1 G8 c+ |+ |.................|-RV8 `: D- Y$ J9 J$ @$ W# r
2.血氧(%): DAO 80%, 心室水平血混合+ [# g0 n0 o2 N% x
3.压力(MMHG)   LV=RV=DAO=80+/-   MPA-LV  45-77     压差32mmHg
- B/ t1 M6 e, d4 l4 h% ^3 Z9 Q4:造影:AO自右室发出,位PA前,PA自LV发出,见VSD,肺动脉瓣稍增厚,射流(+), MPA及分支扩张,未见明显侧枝,OA正常,LSVC-cs
% y8 p. s  o# G: p  W5.术后诊断:完全性大动脉转位,室间隔缺损,肺动脉狭窄,左上腔静脉残存
1 t! ^. r/ x- j1 p& K: D; P/ m8 U( y* E/ O3 u" h
其它检查:! N8 o2 W7 y9 x
20090112 电脑心电图: IRBBB型,双室大,LAH,T波变化. S$ l6 a5 p9 O2 z$ m) ], e8 z3 ]
20090112 胸片: 心影增大,肺血多
* Y( \& n6 r0 m  o! x
' f% z$ A% @0 o[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-16 19:42 编辑 ]
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发表于 2009-1-16 19:51:05 | 显示全部楼层
导管提示没有明显侧枝;
# A1 R) F8 ]% k' v% P( V我认为没有肺动脉高压。
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 楼主| 发表于 2009-1-16 20:42:59 | 显示全部楼层
陆医生: 但是今天心内科医生说经过与外科医生的病情讨论,要先做BANDING手术,如果没有肺动脉高压,为什么要做banding呢? 肺动脉高压究竟怎么确认? 我问心内科医生:"为什么肺动脉狭窄,还会产生肺动脉高压?" 他说:"因为肺动脉狭窄程度不大,所以有肺血多和肺动脉高压."% Z& Y+ k( K+ W, \

$ D2 I4 g3 {: L( a" T& ~" _[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-16 20:56 编辑 ]
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发表于 2009-1-17 08:53:33 | 显示全部楼层
你把孩子的住院号和姓名PM给我,我帮你看看。
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 楼主| 发表于 2009-1-17 11:23:18 | 显示全部楼层
PM什么意思? (噢,我已经知道了) 好的. 已发PM,如果没收到,请告知. 我重发.
; F$ ?# `6 {! a# x4 Q4 f8 T8 Z
: r! `/ |7 q4 Y  Q, S& ^% G[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-17 11:30 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2009-1-19 21:18:31 | 显示全部楼层
陆医生: PM收到吗?
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发表于 2009-1-20 12:39:58 | 显示全部楼层
我看过了孩子的动态造影资料,几个意见:
, e3 I- j7 T* ^- M1,小孩的诊断是大动脉错位,而不是你们先前提到的右室双出口;
+ w3 G, F) o. h2 \0 i7 ~8 e2,肺动脉狭窄的程度确实不严重,因此肺动脉总干扩张明显,肺充血也比较明显;
( Y' w, v4 F0 q' w" W( Y. l* v3,个人认为这个孩子应该适于进行双心室修补,可考虑行Switch手术,但还是推荐再看徐志伟教授门诊。
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 楼主| 发表于 2009-1-20 19:12:33 | 显示全部楼层
首先感谢热心的陆医生和希希妈,祝你们新年好运!
" g2 _# d+ l* i% Z* M
" X- s( w9 O; X% ?& L) x- L) r2 |1)关于DORV是美国医生的初步诊断,后来回国后第一次到儿中心做心超就显示是TGA,只是论坛中的标题一直没改。5 ^/ y. `- ?! E* Z# i
2)现在的肺动脉高压在做banding后,能降下来吗?
- g# l( C  k- D7 p5 Y3)我孩子还有三尖瓣键索骑跨到左心室(五楼中曾经提到),所以目前所有医生都说只能单心室修补。能否麻烦陆医生看看这个三尖瓣键索骑跨问题,到底有无办法?
% n+ l3 v3 e2 \
4 I9 U4 A* P# T0 i% F徐主任下次门诊什么时候?过春节好像太晚了。" Z" X" c. l0 [# M' a

) d0 J: b& B& |[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-20 20:25 编辑 ]
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发表于 2009-1-21 00:10:23 | 显示全部楼层
徐医生的下次门诊应该是1月3日了。祝福宝宝!
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发表于 2009-1-21 13:54:01 | 显示全部楼层
可能是时间久了,你的小孩的帖子内容我都有些淡忘了,你提到的问题我都注意到了;
3 s# S' ?; q6 [8 P' O& O8 c( N我想做Banding的话可能就预示着外科医生要考虑单心室的路线了,你们做过导管后曾经看过徐主任门诊么?
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发表于 2009-1-21 17:06:38 | 显示全部楼层

理性选择,勇敢面对

我女儿也是TGA, 07年底做的手术,现在看来算很成功,孩子长到20斤了,爱闹爱笑,能跑能吃的,
7 w% ^: v- V, F0 }, G% F9 \不过就是感冒会常有在9个月后(现在1岁两个月),这个手术的确是比较棘手,我们夫妻把攒的/ z* S) U5 ^2 q. d
房子首付钱都花了,由于我们全在外地,没父母帮忙,其中辛苦难以言边,现在就是盼她正常发育,
( }# _' G+ a% b5 v能过正常人的生活.
* l% X0 J% m  n4 j$ v1 z1 v
- J: g) D4 [( \9 K! V1 O: W, G  C从心底希望您孩子也能顺利闯过手术, 幸福一生! 不管如何,要勇敢面对生活哦
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