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上海儿童医学中心  心脏中心

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肺动脉闭锁伴室缺,4型,陆医生,请不要放弃我的女儿。

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发表于 2008-10-3 15:52:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 11
出生日期: 2006-08-06
彩超检查所在地: 市级医院
门诊号:
检查日期: 2008-01-09
彩超报告: -
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7 E! `( N7 Z/ p% Q2 M

, u+ e) z- r$ T

: s8 `$ E1 O9 G: n) V
影像表现:

3 ~/ |: r) {  U8 u
右心室造影

4 Q" w( X/ W! r: Z

9 G9 }! U/ B5 \$ |' w
双向长轴斜位造影示右心室增大,小梁肥厚,右心室流出道明显狭窄,近闭塞;中心肺动脉观察不清;室间隔可见一缺损,可见造影剂双向分流;左心室发育尚可,主动脉骑跨约50%,

3 s6 v) a4 N8 k7 l
主动脉造影:降主动脉发出多条较大侧支供血左、右肺,侧支过程中见狭窄。
4 d, a& b  I' V; r- V) y
影像诊断:

  `% u9 [8 j) P% q! E$ L
CHD 重F4 OR PA/VSD ,MAPCA'S。
4 n( y9 A: y5 r: N; I- X6 X* j0 r
- w$ E# a) h2 a4 P$ {7 Z

' }) z5 [4 k8 T; c
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2 Q7 E' g$ Y2 X- [4 Q( w
* j# O5 K( j! G9 o: {% z
% Q" Q1 j+ ]: {0 ~7 ^4 z$ s
我是广东省粤北山区阳山县的一位先心病患儿的母亲,我的女儿出生在2006年8月6日,在42天复查时就检查出有心脏杂音,11个月时在广东省人民医院做彩超检查,诊断为“法络式四联症”可以手术根治,手术费用约需五六万元,于是我们回家筹钱。
' L. K2 z  e% R5 O; f& t3 M+ c

) W  a+ J: X( o终于在女儿十四个月的时候,我们借到了五万多,在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超,结果很不理想,说是重度法四,手术可能得分两期做,我们的心里顿时凉了半截,没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果,更是晴空霹雳,诊断结果为:“肺动脉闭锁/室缺,4型。”,11日经广东省人民医院的外科专家会诊,结果为“不具备手术条件”。我抱着刚做完造影虚弱的女儿,在医院哭了一天,很无奈的接受了事实。好不容易借到手术费用,却换来这样的一个结果。
* S, a( ~' _0 i

2 E: @" G2 c$ }0 K. r$ A我不甘心!!!女儿的命是我给的,病也是我给的,可她竟然不给我机会去补救!我实在太对不起她了。

: D8 ~7 v6 c1 i, I$ ?" t: a

% r; z* N+ K& t* C& K- e我把造影光盘和结果寄给北京华信医院的医生看,给了我同样的结果。

7 ?" P  _, p8 `" c: H

( y+ h# E# h$ G: C. P9 j/ V空有一身坚持,空有一腔执着。我一直以来的坚持和执着,都是白费力气,都是徒劳无功。

. T  X- F. u1 s, f3 ~
8 e: _1 ]# F* R# u' ?
现在苡漩已经两岁2个月了,会说很多东西,实在可爱,不过,爱哭,脸色、嘴唇紫色,除此之外,智力、身高、体重基本上和正常的孩子没什么区别。前段时间感冒去看医生,那个医生对我说“你这个孩子大概也就三、四岁吧。”说得我眼泪直流,很心疼,我真希望她不要长大,时间不要流逝,就一直这样过下去,这样,我们就能永远的在一起,不用分开了。但事实上,这是不可能的,所以,我必须要和她一起创造属于我们的奇迹。

& J9 |  L# g$ M$ O! F% v
6 x! h9 g% C1 Y9 m2 e8 g
无意中看到有位妈妈的博客,她的孩子也是肺动脉闭锁,在上海儿医已经做了手术,现在恢复得很好。我的心中又开始不安份,又重新燃起了希望。
+ J8 O9 s3 `+ W1 F+ m
0 z+ h/ ~! G' `
我现在想问的几个问题是:

+ [! O; c2 w4 F3 y4 B0 e
    1、孩子现在的情况,有没有治疗的希望,假如不能做根治,可以做缓解术吗?

5 A6 j' N( ]+ s) U! H0 K1 Y    2、如果能做手术的话,大概费用得多少钱?
2 F1 ^8 S6 U; `5 r7 [7 y6 I
: V5 l2 p4 b. W( k[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-3 17:07 编辑 ]

手指和脚趾

手指和脚趾

鼻子口周有紫绀,嘴唇发紫

鼻子口周有紫绀,嘴唇发紫
发表于 2008-10-3 17:21:43 | 显示全部楼层
你的述说引起我无限的感伤。孩子的命是我们给的他(她)的,他们真的是我们心头的肉!
' ~1 P3 i& v! \作为父母,每当看见我们的宝宝那可爱、顽皮、淘气的样子,想想他(她)心脏里的那一点残缺,真的很想替他疼、替他挡!8 e, j" I! P4 Z
抛弃伤感,追逐希望,请保重好身体!这一切,是为了更好的照顾好自己的宝宝。
7 ^6 o0 W  C! x. H  Z! N1 p7 q建议你赶紧和上海儿医中心的专家取得联系,如果那边说可以的话,抓紧时间去。4 }6 g/ B5 R& ^8 v+ x3 n
我坚信,希望常有,奇迹常在!2 d7 w1 y( O2 {4 L% l! ]
最后衷心祝愿你的宝宝拥有重生的希望!
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发表于 2008-10-3 17:26:06 | 显示全部楼层
苡漩妈妈:不要紧张,虽然你宝宝的F4很严重,但你现在知道了这个渠道就应该尽快来查检,虽然心情很着急,上帝把宝宝带到你身边不会轻易把她带走的,F4宝宝不会猝死,但你还是得尽快来就医,我们宝宝在开刀住院时,1号床的F4宝宝有5、6岁了,而且全身都发黑,症状比你宝宝明显多了,但他们还是来就医了,手术后,肤色都恢复了正常。手术费大概5、6万吧,可以刷信用卡。在宝宝缺氧发作还不是很厉害的情况下,赶紧出发吧。希望你的宝宝能早日得到治疗,早日恢复健康!
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 楼主| 发表于 2008-10-3 20:06:20 | 显示全部楼层

回复 2楼 jxgz75 的帖子

谢谢你的鼓励,我一定会和苡漩一起创造属于我们的奇迹!也祝你的宝贝一生平安。
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 楼主| 发表于 2008-10-3 20:07:33 | 显示全部楼层

回复 3楼 hply 的帖子

谢谢!!如果上海儿医可以给我们新生的机会,我一定会义无反顾的前进!!
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发表于 2008-10-3 21:04:54 | 显示全部楼层
医院不会见死不救的,况且儿中心的医生和护士都是非常专业与热心的。宝宝一定会好起来的!
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发表于 2008-10-3 22:20:09 | 显示全部楼层
苡漩妈妈:看了你的帖子,我不知道该怎样来安慰你!!!
) ?( J3 ]1 [2 z/ T  w你等陆医生的回复吧,一定要坚持!!!只要有一线希望就要努力,那么可爱的孩子,我不敢想她会离开这个鲜活的世界.( W) P: d- R5 X9 k
不知道怎么能帮上你,建议你立刻去上海儿医中心找陆医生,如果经济方面有困难的话,你可以公布银行卡号与户主名字.我相信这里的爸爸妈妈们都会尽自己所能量力而行地来帮助你.万万不要因为经济原因放弃孩子的治疗!!!
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发表于 2008-10-4 07:53:00 | 显示全部楼层
何谓风险评估? = $ i1 n) o# |. b3 q) E% z# U- a0 {
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因为降主动脉发出很多大的侧枝,处理起来非常棘手,如果你不愿放弃的话,可以来看一次徐志伟教授的门诊,不过我个人估计手术的指征确实不是很大。
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 楼主| 发表于 2008-10-4 09:17:10 | 显示全部楼层

回复 8楼 陆医生 的帖子

陆医生:! a$ j. M, |! A; h9 `
    您好,因为我这里去上海路太远,小孩身体不太好,我手头上有苡漩的造影光管,我可以把光管寄给您,您帮我看看,有没有手术的可能。行吗??求求您尽力帮我挽救她!
4 E6 `* @, j$ f$ t+ D    您给了论坛上这么多孩子生的希望,分一点给我可怜的女儿,可以吗?
$ c4 y0 B3 v5 f! @8 ]- S. K; V1 q2 y" i
[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-4 09:56 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2008-10-4 09:55:42 | 显示全部楼层

回复 7楼 liuyan1000 的帖子

谢谢您,我从未想过放弃可爱的宝贝,可是现实却是这样残酷,即使我有千百万,也没有办法挽留她。
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发表于 2008-10-4 11:32:42 | 显示全部楼层
不要怕路远,我家云南的,宝宝肺动脉闭锁,右心室发育不良,当时也说活不过四岁,在她一岁两个月时我们去了儿医,竟然一次手术成功。为了宝宝要坚持!!
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发表于 2008-10-4 12:21:31 | 显示全部楼层
我们对于这种病例有处理办法,但是风险很高;9 U" n  u/ }9 ?7 @7 j# ^" ]7 P
希望还是能带小孩来进一步检查。
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发表于 2008-10-4 12:22:05 | 显示全部楼层
在先心的这条路上千万不要轻言放弃,为了宝宝,要排除所有顾虑,不放弃!不抛弃!你要勇敢的向着希望前进,希望才会出现在眼前。加油,为了宝宝,要努力呀!
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发表于 2008-10-4 22:17:51 | 显示全部楼层
我的BB的情况与你的很相似........
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发表于 2008-10-5 18:25:43 | 显示全部楼层
祝福你们!愿天下所有先心儿都能够救治,都健康!
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