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上海儿童医学中心  心脏中心

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肺动脉闭锁伴室缺,4型,陆医生,请不要放弃我的女儿。

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发表于 2008-10-3 15:52:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 11
出生日期: 2006-08-06
彩超检查所在地: 市级医院
门诊号:
检查日期: 2008-01-09
彩超报告: -
New-1.JPG New-2.jpg New-3.jpg New-4.jpg

& ^% A! ]4 Q3 Z% V0 k! s

  j2 ]; Z+ `, c
" q/ w9 ?2 F, V- e  J
影像表现:

! x+ ?% A* D" P+ @
右心室造影
2 P# D7 d0 A& C% ~
- `) e* o9 h' M  b1 M
双向长轴斜位造影示右心室增大,小梁肥厚,右心室流出道明显狭窄,近闭塞;中心肺动脉观察不清;室间隔可见一缺损,可见造影剂双向分流;左心室发育尚可,主动脉骑跨约50%,
3 N- `7 R6 }* c
主动脉造影:降主动脉发出多条较大侧支供血左、右肺,侧支过程中见狭窄。
. |$ w' g) @$ P
影像诊断:
% I- W- v. O1 s$ Q3 m
CHD 重F4 OR PA/VSD ,MAPCA'S。
7 ]8 Q* F% k. [: W: u7 O

( {- C$ {8 `# l8 t
9 G% s; r6 S, Y- R8 m

6 [: @+ w  e1 K' J( R

. X( B! j, m- a
/ N( h' O1 B7 y# O( |& o$ A
" L+ J- O- E/ F+ m

- u0 u- k% `7 ]2 `( Q我是广东省粤北山区阳山县的一位先心病患儿的母亲,我的女儿出生在2006年8月6日,在42天复查时就检查出有心脏杂音,11个月时在广东省人民医院做彩超检查,诊断为“法络式四联症”可以手术根治,手术费用约需五六万元,于是我们回家筹钱。

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# i' W2 \, g4 |- W2 p; L终于在女儿十四个月的时候,我们借到了五万多,在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超,结果很不理想,说是重度法四,手术可能得分两期做,我们的心里顿时凉了半截,没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果,更是晴空霹雳,诊断结果为:“肺动脉闭锁/室缺,4型。”,11日经广东省人民医院的外科专家会诊,结果为“不具备手术条件”。我抱着刚做完造影虚弱的女儿,在医院哭了一天,很无奈的接受了事实。好不容易借到手术费用,却换来这样的一个结果。

) t% q. \3 e" U) E$ o: w& f! T. ?" B
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我不甘心!!!女儿的命是我给的,病也是我给的,可她竟然不给我机会去补救!我实在太对不起她了。

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6 T+ x6 x9 ]3 r/ E  A- f
我把造影光盘和结果寄给北京华信医院的医生看,给了我同样的结果。
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1 c" C5 P5 _, t- B" `" f
空有一身坚持,空有一腔执着。我一直以来的坚持和执着,都是白费力气,都是徒劳无功。
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  j) A5 e1 p* n# `8 X
现在苡漩已经两岁2个月了,会说很多东西,实在可爱,不过,爱哭,脸色、嘴唇紫色,除此之外,智力、身高、体重基本上和正常的孩子没什么区别。前段时间感冒去看医生,那个医生对我说“你这个孩子大概也就三、四岁吧。”说得我眼泪直流,很心疼,我真希望她不要长大,时间不要流逝,就一直这样过下去,这样,我们就能永远的在一起,不用分开了。但事实上,这是不可能的,所以,我必须要和她一起创造属于我们的奇迹。

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) h+ b* R* K3 ?3 o2 i1 M. T7 v无意中看到有位妈妈的博客,她的孩子也是肺动脉闭锁,在上海儿医已经做了手术,现在恢复得很好。我的心中又开始不安份,又重新燃起了希望。
( [1 K% o. E5 V1 T' j

' c! l8 v# ^, n" t我现在想问的几个问题是:
& J; Q7 H1 X3 Z
    1、孩子现在的情况,有没有治疗的希望,假如不能做根治,可以做缓解术吗?

/ a! T) _3 f5 W- f3 k+ A    2、如果能做手术的话,大概费用得多少钱?* e! C5 N& F) Y
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[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-3 17:07 编辑 ]

手指和脚趾

手指和脚趾

鼻子口周有紫绀,嘴唇发紫

鼻子口周有紫绀,嘴唇发紫
发表于 2008-10-3 17:21:43 | 显示全部楼层
你的述说引起我无限的感伤。孩子的命是我们给的他(她)的,他们真的是我们心头的肉!
4 d' m5 `  F% S* ^+ i+ v作为父母,每当看见我们的宝宝那可爱、顽皮、淘气的样子,想想他(她)心脏里的那一点残缺,真的很想替他疼、替他挡!7 J: _# i  M" |* L- V
抛弃伤感,追逐希望,请保重好身体!这一切,是为了更好的照顾好自己的宝宝。
- }3 H$ k  S  S# v% I& F建议你赶紧和上海儿医中心的专家取得联系,如果那边说可以的话,抓紧时间去。
: j+ P; a- m. d; x9 }' j我坚信,希望常有,奇迹常在!4 o) h5 r+ D. Y
最后衷心祝愿你的宝宝拥有重生的希望!
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发表于 2008-10-3 17:26:06 | 显示全部楼层
苡漩妈妈:不要紧张,虽然你宝宝的F4很严重,但你现在知道了这个渠道就应该尽快来查检,虽然心情很着急,上帝把宝宝带到你身边不会轻易把她带走的,F4宝宝不会猝死,但你还是得尽快来就医,我们宝宝在开刀住院时,1号床的F4宝宝有5、6岁了,而且全身都发黑,症状比你宝宝明显多了,但他们还是来就医了,手术后,肤色都恢复了正常。手术费大概5、6万吧,可以刷信用卡。在宝宝缺氧发作还不是很厉害的情况下,赶紧出发吧。希望你的宝宝能早日得到治疗,早日恢复健康!
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 楼主| 发表于 2008-10-3 20:06:20 | 显示全部楼层

回复 2楼 jxgz75 的帖子

谢谢你的鼓励,我一定会和苡漩一起创造属于我们的奇迹!也祝你的宝贝一生平安。
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 楼主| 发表于 2008-10-3 20:07:33 | 显示全部楼层

回复 3楼 hply 的帖子

谢谢!!如果上海儿医可以给我们新生的机会,我一定会义无反顾的前进!!
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发表于 2008-10-3 21:04:54 | 显示全部楼层
医院不会见死不救的,况且儿中心的医生和护士都是非常专业与热心的。宝宝一定会好起来的!
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发表于 2008-10-3 22:20:09 | 显示全部楼层
苡漩妈妈:看了你的帖子,我不知道该怎样来安慰你!!!
( Q0 Y; K! b5 X你等陆医生的回复吧,一定要坚持!!!只要有一线希望就要努力,那么可爱的孩子,我不敢想她会离开这个鲜活的世界.
% l/ h" {9 r- i2 w" J7 t不知道怎么能帮上你,建议你立刻去上海儿医中心找陆医生,如果经济方面有困难的话,你可以公布银行卡号与户主名字.我相信这里的爸爸妈妈们都会尽自己所能量力而行地来帮助你.万万不要因为经济原因放弃孩子的治疗!!!
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发表于 2008-10-4 07:53:00 | 显示全部楼层
何谓风险评估? = + z0 w  \2 W, O" y! w! @

" P$ ~1 i: p1 ]% q因为降主动脉发出很多大的侧枝,处理起来非常棘手,如果你不愿放弃的话,可以来看一次徐志伟教授的门诊,不过我个人估计手术的指征确实不是很大。
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 楼主| 发表于 2008-10-4 09:17:10 | 显示全部楼层

回复 8楼 陆医生 的帖子

陆医生:9 s: g# I9 |, ?& S4 A' i
    您好,因为我这里去上海路太远,小孩身体不太好,我手头上有苡漩的造影光管,我可以把光管寄给您,您帮我看看,有没有手术的可能。行吗??求求您尽力帮我挽救她!
! q8 a  f7 \! r) O+ p    您给了论坛上这么多孩子生的希望,分一点给我可怜的女儿,可以吗?
  U' b* U& F8 [$ |- J, c, V$ k- E' v- S5 j
[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-4 09:56 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2008-10-4 09:55:42 | 显示全部楼层

回复 7楼 liuyan1000 的帖子

谢谢您,我从未想过放弃可爱的宝贝,可是现实却是这样残酷,即使我有千百万,也没有办法挽留她。
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发表于 2008-10-4 11:32:42 | 显示全部楼层
不要怕路远,我家云南的,宝宝肺动脉闭锁,右心室发育不良,当时也说活不过四岁,在她一岁两个月时我们去了儿医,竟然一次手术成功。为了宝宝要坚持!!
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发表于 2008-10-4 12:21:31 | 显示全部楼层
我们对于这种病例有处理办法,但是风险很高;/ L( l7 h* J0 y9 R' F7 V. D& l/ d
希望还是能带小孩来进一步检查。
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发表于 2008-10-4 12:22:05 | 显示全部楼层
在先心的这条路上千万不要轻言放弃,为了宝宝,要排除所有顾虑,不放弃!不抛弃!你要勇敢的向着希望前进,希望才会出现在眼前。加油,为了宝宝,要努力呀!
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发表于 2008-10-4 22:17:51 | 显示全部楼层
我的BB的情况与你的很相似........
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发表于 2008-10-5 18:25:43 | 显示全部楼层
祝福你们!愿天下所有先心儿都能够救治,都健康!
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