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上海儿童医学中心  心脏中心

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5个半月女婴先心房缺室缺,目前肺部感染严重,求教能否保守治疗暂不做心脏手术?

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发表于 2014-2-6 20:24:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 6.52
出生日期: 2013-08-28
彩超检查所在地: 省级医院
门诊号: -
检查日期: 2014-02-04
彩超报告: 超声所见:
检查项目:2D,M型,CDFI,左心功能。
右室流出道15mm,主动脉根部13mm,左房19mm,左室流出道12mm.
室间隔5mm,左室舒张末内径23mm,左室收缩末内径13mm.
左室后壁5mm,右室14mm,主肺动脉15mm.
左室收缩功能:EF:72%
左室舒张功能:二尖瓣A/E<1

描述:
1.内脏正位,心房正位,心室右袢,左室内径增大,余房室内径增大不明显
2.室间隔膜周部可见回声中断8mm,CDFI示该处双向分流。房间隔中部回声中断约4mm,CDFI示该处左至右分流。
3.各瓣膜形态活动正常,三尖瓣可探及中度反流,CW测反流压差82mmHg,余瓣口多普勒超声未见异常血流。
4.大血管链接走向和内径正常,多普勒超声未见大血管水平分流。
5.心包未见增厚,心包腔未见明显液暗区。
超声提示:
先天性心脏病
室间隔缺损(膜周型)
房间隔缺损(II孔型)
肺动脉高压(重度)
报告日期:2014-02-04
本帖最后由 wangry 于 2014-2-6 20:32 编辑
: ^4 d0 T" V& r- B& ?+ `
& r5 o2 d6 u5 b  t  t; D3 e' R% P9 _7 r

心脏彩超

心脏彩超

肺部X光

肺部X光
5 O9 ], x/ y8 I" X: i0 W+ U% @7 O, s
! j+ X" g7 G7 n# ~
患病以及治疗情况如下:" ]* L- t" A7 S) Z& q. k
我外甥女 5个半月大,于2014年1月31号应坐火车出汗而患感冒发烧,吃了安瑞克后,烧有退,但反复发烧,高达39.x度。
. K. d( D0 w: W( X1 ~/ [2月01日送往温岭当地县级市温岭妇幼保健中心就诊,去就诊时体温已经降到37.4度。医生接诊,收治病人住院。
0 F* \) [( A6 ~) r2月01日夜里开始消炎针(主要是头孢,每日吊水1次)。并同时开始吸氧,氧气管插鼻孔的方式。- }7 B6 R- X5 z% {/ P2 r  v: _2 P
2月02日白天,孩子表现正常,也无发热(消炎针,每日1次)。雾化,吸痰。所连接的心跳以及呼吸监控仪上表象稍有偏高,医生告知无大碍。
2 P( e  S' i9 X3 q8 f6 u2 O2月03日凌晨1点,夜班护士巡房突然告知家属,患儿呼吸急促,呼吸到达80多,有心衰表现,应立即打强心针。! m% {. F% t7 h
                         于凌晨1点多打过第一针强心针,效果不大,在当日6点左右,又打了第二针强心针。
9 s" N+ x- j' K7 P2 r0 x                         多次雾化,吸痰。但依然发烧,医生只喂美林,无法止住发烧。从凌晨4点孩子醒来吃奶100ml后,哭闹不止。甚至嘴唇发青。心跳高达180到220波动。呼吸在50到110波动。: a4 x' x  d: `8 H3 I- l
                         眼见,该院无法控制病情,我们联络了120转往1小时车程的温州市儿童医院,该儿童医院为一家省级医院。/ A  \/ K- w' M+ u
2月03日中午2:45进入温州儿童医院,入院时心率130,血压正常,缺氧。进入ICU病房。
, L3 s9 e% r+ I7 B: k5 n                         医生于当日傍晚,给患儿开始用免疫球蛋白。
) ]# G7 v8 [% e$ q7 ~# B                         怀疑先天性心脏病,安排次日彩超。0 b3 a2 ?1 b' I- _8 ]3 t
2月04日下午1:30彩超确认先天性心脏病,房缺室缺,肺动脉重度高压。除此之外,孩子在ICU内的情况,医生说正常。发烧39.2,物理降温降至37.x; k8 t$ @7 I$ V, r- Q2 j! [1 O
2月05日一天平稳。发烧38.8,物理降温降至36.6. 医生开始安排给孩子喂奶(刚入院的2天都是不允许喂奶的), H- i) U+ W' A2 K" K' m' n1 w$ S& j
2月06日一天平稳。没想下午2:00探视结束后,医生告知家属,孩子肺部X光片出来了,结果显示目前肺部感染比之前在温岭妇幼保健医院时的情况更严重,病情还在进展。并告知,孩子最近几日平稳是因为给其口服地高辛。目前的情况不太好,如果再观察2日后仍不见好转,可能需要立即做心脏手术,还要插呼吸机。) C# N9 C$ J2 g( T$ z# U* ^
着急。。。。。  ]1 K9 L5 |) h

2 x2 |" w+ G0 C& f( m) d' p强调一下,病儿至今只是头罩吸氧,氧饱和度70%到  80%。心跳140,呼吸46左右。自从入儿童医院,我们观察呼吸和表现都比以前要好很多,孩子脸色都不错。不明白为什么 X光片显示比之前要差!
+ c2 l) b8 x0 p+ C- @另外,孩子在出生后,在体检过程中有多次医生提示可能有先天性心脏病,但一直未及时去彩超确诊,想说的是其实孩子从出生一直有呼吸急促的表现。这样的氧饱和70%孩子也未发青发紫,也能说明孩子的耐受性比较好吧。这样,能否不插呼吸机?3 }: t8 T- d2 T+ B. y$ X7 f) Q$ j

! u0 X( g# W6 w; n想问,我们能否保守治疗肺炎?而不立即做心脏手术?
+ D, x  {. y. f' I% W! _我们希望,等肺炎治疗好后,我们能转往上海的大医院去做心脏手术。请问患儿现在的情况允许吗?急盼回复。
# L, f9 r% }5 v" {# Y& Q. U5 x1 o- t+ G0 }
     
 楼主| 发表于 2014-2-6 20:45:24 | 显示全部楼层
门诊卡号码:10151749,住院号:00723140
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 楼主| 发表于 2014-2-6 20:45:28 | 显示全部楼层
门诊卡号码:10151749,住院号:00723140
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发表于 2014-2-8 22:45:33 | 显示全部楼层
何谓风险评估?8 W; w& g. X) z  u  ]: h
( w3 A8 A7 D; S: v5 \" K
控制肺炎后即可进行手术,缺损不小,建议不要拖延过久。
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 楼主| 发表于 2014-2-8 23:10:44 | 显示全部楼层
谢谢陆医生。 我们也想尽快手术,但是,目前肺炎治疗还不理想。很多人说等到2岁后手术对孩子比较好,我们这种情况能等吗?
8 I  T7 ~, q, ~. A! Z+ O: a6 r
' L4 p( U6 T; _% U3 H2 }1 {昨天孩子刚查过胸部CT,医生说肺支气管管腔窄,请问窄有什么后果?是不是很严重需要手术呢?
( \8 Y2 c* x# z0 s! T" d' i( ^  z: Q9 G( S+ ^
影像表现:
/ q2 {" c2 M; F8 Z- w3 Y胸廓对称,气管居中,两肺内见多发斑片状高密度影,右肺主支气管管腔稍变窄,左肺各叶段支气管开口通畅;右肺上叶尖后段,下叶基底段及左下肺背段病灶内见支气管充气征,中隔内未见明显肿大淋巴结,心脏大血管未见明显异常密度影。
1 f) L; ?4 c9 x' {
, S8 B7 O) X: g3 [3 \: ^诊断意见:
& }2 V- i" h) S# v, E( h两肺感染伴节段实变。
* F( z4 r3 W1 l; v6 O! R/ o4 d右肺主支气管管腔稍变窄。
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 楼主| 发表于 2014-2-8 23:10:47 | 显示全部楼层
谢谢陆医生。 我们也想尽快手术,但是,目前肺炎治疗还不理想。很多人说等到2岁后手术对孩子比较好,我们这种情况能等吗?5 h" F) r0 m: m# ]0 F

  L: v6 W% G) j# J! |& `昨天孩子刚查过胸部CT,医生说肺支气管管腔窄,请问窄有什么后果?是不是很严重需要手术呢?: E$ ]# z/ v  z; ?. k

! _1 K4 }/ v( C* H7 A8 Q3 J影像表现:
# G8 I2 l/ a  r9 G0 M; m/ k2 ^6 k胸廓对称,气管居中,两肺内见多发斑片状高密度影,右肺主支气管管腔稍变窄,左肺各叶段支气管开口通畅;右肺上叶尖后段,下叶基底段及左下肺背段病灶内见支气管充气征,中隔内未见明显肿大淋巴结,心脏大血管未见明显异常密度影。
( e) C% i+ ~+ p8 M6 \6 _/ v5 s! `' N) ]% E
诊断意见:
- D+ O8 |+ W6 O  h, i/ W1 @两肺感染伴节段实变。
* ^( X5 W- d) ]" ?右肺主支气管管腔稍变窄。
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 楼主| 发表于 2014-2-9 12:27:57 | 显示全部楼层
我们想治疗肺炎后,立刻到贵医院做手术,请问我该怎样比较快的排到号呢?
( P3 Z. O9 C& R" c' R% k孩子目前还在治疗肺炎,能不能家属现在就去你们医院挂号排队手术?或者能不能从网络上预约排队呢?
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发表于 2014-2-10 08:49:33 | 显示全部楼层
告诉你们2岁后手术的我只能表示无语;
& @  F, i1 S9 c" e' eCT文字描述看起来气道并无大的问题,目前我这里入院并不是非常困难,暂不需要提前排队预约。
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 楼主| 发表于 2014-2-10 18:45:26 | 显示全部楼层
这样,我就很肯定了: 需要控制好后立即手术! 谢谢陆医生.* O6 q; n; S0 M5 u: m5 ]2 y

6 h, t- ]% V, G% X# G2 a我想问下,有什么样的方式能让我们立刻转去上海吗? (孩子目前在头罩吸氧.容量由之前的10L已经降至5L,医生尝试降至3L,但不成功) 我们能从上海儿童医学中心派到一辆120吗? 如果不行的话,可以有其他什么方法得到正规的120帮助吗? 孩子目前就是需要吸氧,吸氧的状态下,孩子满稳定的.
  s+ l. X0 u) T0 h6 K$ l: w1 _9 i2 K2 G! W9 _6 o2 B
我们之所以急着转,是因为: 今天温州儿童医学的ICU主任说, 目前肺炎恢复的慢, 建议我们立即手术, 这样肺炎恢复的会快一点. 然后,建议我们挂心胸外科.
2 ]( r" V: h# ~$ z& D  [9 |1 H* `; C/ C( L3 S& d2 W) O
我们回复说: 等肺炎治疗好,孩子恢复一下身体,再考虑手术. 实际情况我们担心两个:
; B& z1 m/ L: ?8 h* Y. B/ ^1.目前孩子带着肺炎,抵抗力差,扛不住立刻手术;8 ^7 `2 k. B9 z
2.如果手术,我们希望到上海儿童医学中心.' U: z; J$ [7 l$ F
2 k3 g2 X! d8 `& n
于是今天打了医学中心的电话:- a, O1 n( ?! ^/ M; I, ^& G
接线的医生讲不可以到温州转运. 要温州办理转院,由温州医院和上海联系好才可以住院. 可是,温州医院既然有能力开刀,不一定会同意我们转院的. 2 h, A# b) ?- g2 [/ U

/ ?9 x- U$ g7 o% b6 s9 }我们该怎么办呢? 特别向陆医生求助!!' s. V% y# m5 T8 `
我们特别担心,过几天医生再次提及手术,会不会告诉我们手术不能拖延了....
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发表于 2014-2-10 21:18:44 | 显示全部楼层
抱歉,120救护车是市里统一调拨的,我们院内没有;此外,你们还存在当地医院是否肯给你们转院的问题;
6 D' A! W1 o' |+ `7 \不知道你们能否在温州叫到120救护车,将孩子转运到上海,如果可行,医院这边我可以协助开放绿色通道;
6 E) G& j" e+ @; A4 V( B4 v但所有安排的前提是:保证孩子的安全!
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 楼主| 发表于 2014-2-11 14:30:50 | 显示全部楼层
陆医生,我们在积极做如何获得120车子的信息. 1 d0 g" n3 X! f3 W: z
但情况是,温州120听候调遣只负责在温州市区内各大医院游走. 根据医院事务部的答复,上海有辆120可以过来,但不是一般人可以请到的,需要医院职责外代为协调,才可办到.) z- G4 j/ \7 C  A: ?  @- R
我们观察了一下,找到120的可能性也不大(我们还会再努力...)/ x# w" b4 p1 {

! f. {. e) d% v8 P: q1 \; W. O7 L- T今天,主任和我们说孩子心脏很严重的时候,我们表达了想去上海做手术的想法. 不知道是不是多想,医生稍有不悦,医生说, 那你们就控制好立即出院.
1 ~, D" ]( ~! g5 i* f" T# q) w) C2 V
. r* q+ w6 ?2 X% E) ~% h) [今天已经把氧气罩拿掉了,看进展. 如果乐观一点的话,可以正常出院再入上海最好.- c  M, K' I5 j. k5 E7 t- B: L) H

8 [" x7 q# T. l9 p7 ]8 O0 C请问,医学中心的手术医生介绍,在网站上可以看到吗? 我想先了解一下.3 D! `; E, V. o4 ^- M. O
5 g, O3 d( P2 k) f) Y
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发表于 2014-2-11 17:11:55 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-2-18 09:15:44 | 显示全部楼层
陆医生 发表于 2014-2-11 17:11
+ P. i7 Z, ?/ r8 ^# G9 \http://www.ibabyheart.com/portal.php?mod=list&catid=140

7 s+ ^: {' q7 z! Q陆医生,我们现在拔了氧气管, 氧饱和80几到90几之间. 温州医院的医生说我们要马上做手术,不然肺炎很难治愈...
1 }* u# A: i! T1 l! N/ E- O- Y, T$ Q3 m$ X1 q. \1 \
我们看孩子的状态除了吸氧就是打消炎针,我们能买到什么样子的吸氧设备,自己前往上海儿童医学院吗??
( y7 O$ U& D7 x, l! j& f网上的氧精灵kjr-11f 家用便携制氧机 专用车载电源 这类东西可信吗?
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 楼主| 发表于 2014-2-18 09:16:26 | 显示全部楼层
急切等待答复.
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 楼主| 发表于 2014-2-18 11:07:17 | 显示全部楼层
陆医生,我已经找到了租赁医用氧气瓶的单位,而是是给医院直接供氧的, 氧气浓度99.3%, 10L. 应该足够我将孩子通过高铁运往上海了.
" r3 r5 H6 P5 z2 @3 @0 M5 v! {' w
) {8 c' O$ J& X5 e+ Z; W我想请问医生, 假如您帮我开通绿色通道的话,可以点名徐主任手术吗? 可不可以立刻手术呢? 一定是正开胸吗? 听说有一种侧开的方式,对女孩子发育或者预后有什么不良影响呢?
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