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上海儿童医学中心  心脏中心

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5个半月女婴先心房缺室缺,目前肺部感染严重,求教能否保守治疗暂不做心脏手术?

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发表于 2014-2-6 20:24:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 6.52
出生日期: 2013-08-28
彩超检查所在地: 省级医院
门诊号: -
检查日期: 2014-02-04
彩超报告: 超声所见:
检查项目:2D,M型,CDFI,左心功能。
右室流出道15mm,主动脉根部13mm,左房19mm,左室流出道12mm.
室间隔5mm,左室舒张末内径23mm,左室收缩末内径13mm.
左室后壁5mm,右室14mm,主肺动脉15mm.
左室收缩功能:EF:72%
左室舒张功能:二尖瓣A/E<1

描述:
1.内脏正位,心房正位,心室右袢,左室内径增大,余房室内径增大不明显
2.室间隔膜周部可见回声中断8mm,CDFI示该处双向分流。房间隔中部回声中断约4mm,CDFI示该处左至右分流。
3.各瓣膜形态活动正常,三尖瓣可探及中度反流,CW测反流压差82mmHg,余瓣口多普勒超声未见异常血流。
4.大血管链接走向和内径正常,多普勒超声未见大血管水平分流。
5.心包未见增厚,心包腔未见明显液暗区。
超声提示:
先天性心脏病
室间隔缺损(膜周型)
房间隔缺损(II孔型)
肺动脉高压(重度)
报告日期:2014-02-04
本帖最后由 wangry 于 2014-2-6 20:32 编辑 - h( X4 M" A, h8 T* Y' p
" T, w) U: }, V! X

心脏彩超

心脏彩超

肺部X光

肺部X光

0 N; J) b  ]% Z. n; G. _" K# \$ h) U9 q
患病以及治疗情况如下:& ]9 ?: A4 x1 M' k. O, G
我外甥女 5个半月大,于2014年1月31号应坐火车出汗而患感冒发烧,吃了安瑞克后,烧有退,但反复发烧,高达39.x度。7 i2 N$ U5 ~$ j9 m* w
2月01日送往温岭当地县级市温岭妇幼保健中心就诊,去就诊时体温已经降到37.4度。医生接诊,收治病人住院。
5 |1 e" }3 ~4 w- P2月01日夜里开始消炎针(主要是头孢,每日吊水1次)。并同时开始吸氧,氧气管插鼻孔的方式。
$ C! \+ {0 P! l8 ^0 a6 r) h0 u  l2月02日白天,孩子表现正常,也无发热(消炎针,每日1次)。雾化,吸痰。所连接的心跳以及呼吸监控仪上表象稍有偏高,医生告知无大碍。
0 J9 J6 |  P7 X9 \) j! \  L7 v2月03日凌晨1点,夜班护士巡房突然告知家属,患儿呼吸急促,呼吸到达80多,有心衰表现,应立即打强心针。
* m; [4 O* g0 _4 y) g3 `7 o                         于凌晨1点多打过第一针强心针,效果不大,在当日6点左右,又打了第二针强心针。8 D8 \5 d; @* k
                         多次雾化,吸痰。但依然发烧,医生只喂美林,无法止住发烧。从凌晨4点孩子醒来吃奶100ml后,哭闹不止。甚至嘴唇发青。心跳高达180到220波动。呼吸在50到110波动。
; _& k0 o" c6 s& f2 H                         眼见,该院无法控制病情,我们联络了120转往1小时车程的温州市儿童医院,该儿童医院为一家省级医院。
5 f5 [( m! b& j% b  x# o2月03日中午2:45进入温州儿童医院,入院时心率130,血压正常,缺氧。进入ICU病房。
' r% W9 t) |! @( U                         医生于当日傍晚,给患儿开始用免疫球蛋白。- ^& M5 c" {* k
                         怀疑先天性心脏病,安排次日彩超。6 n6 X4 h) [' ?) S
2月04日下午1:30彩超确认先天性心脏病,房缺室缺,肺动脉重度高压。除此之外,孩子在ICU内的情况,医生说正常。发烧39.2,物理降温降至37.x/ ^5 }2 C% X) `0 Q8 J
2月05日一天平稳。发烧38.8,物理降温降至36.6. 医生开始安排给孩子喂奶(刚入院的2天都是不允许喂奶的)
( B; w! ^( t7 ?+ e! k1 B2月06日一天平稳。没想下午2:00探视结束后,医生告知家属,孩子肺部X光片出来了,结果显示目前肺部感染比之前在温岭妇幼保健医院时的情况更严重,病情还在进展。并告知,孩子最近几日平稳是因为给其口服地高辛。目前的情况不太好,如果再观察2日后仍不见好转,可能需要立即做心脏手术,还要插呼吸机。
' H2 J4 f0 [5 Z: C- ~着急。。。。。# F) f/ I8 F+ n5 p; M: {" P

- t" I/ [! R) I! i强调一下,病儿至今只是头罩吸氧,氧饱和度70%到  80%。心跳140,呼吸46左右。自从入儿童医院,我们观察呼吸和表现都比以前要好很多,孩子脸色都不错。不明白为什么 X光片显示比之前要差!/ S5 s2 U' ]0 O* h% Y' r
另外,孩子在出生后,在体检过程中有多次医生提示可能有先天性心脏病,但一直未及时去彩超确诊,想说的是其实孩子从出生一直有呼吸急促的表现。这样的氧饱和70%孩子也未发青发紫,也能说明孩子的耐受性比较好吧。这样,能否不插呼吸机?
" m* W( o: d0 N9 O3 l4 X
5 S, b4 J8 s6 B- ]$ |7 `9 u# `想问,我们能否保守治疗肺炎?而不立即做心脏手术?
( F+ |; d# X1 _. D. }我们希望,等肺炎治疗好后,我们能转往上海的大医院去做心脏手术。请问患儿现在的情况允许吗?急盼回复。& W9 B+ I0 E; P3 t) w0 m, S

8 {: \# D) ~5 F
     
 楼主| 发表于 2014-2-6 20:45:24 | 显示全部楼层
门诊卡号码:10151749,住院号:00723140
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 楼主| 发表于 2014-2-6 20:45:28 | 显示全部楼层
门诊卡号码:10151749,住院号:00723140
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发表于 2014-2-8 22:45:33 | 显示全部楼层
何谓风险评估?6 T* \$ j$ k: x1 @0 r
( l. ^& [0 I/ P
控制肺炎后即可进行手术,缺损不小,建议不要拖延过久。
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 楼主| 发表于 2014-2-8 23:10:44 | 显示全部楼层
谢谢陆医生。 我们也想尽快手术,但是,目前肺炎治疗还不理想。很多人说等到2岁后手术对孩子比较好,我们这种情况能等吗?
/ C! Z, y7 e$ r$ x$ ~5 v' n
7 T6 y/ A8 P7 S8 B昨天孩子刚查过胸部CT,医生说肺支气管管腔窄,请问窄有什么后果?是不是很严重需要手术呢?
4 ~1 ~% K/ Z$ J$ n: x5 G8 {3 S+ Q; z9 P
影像表现:
  J! R' P; I: y' B7 k6 \1 v胸廓对称,气管居中,两肺内见多发斑片状高密度影,右肺主支气管管腔稍变窄,左肺各叶段支气管开口通畅;右肺上叶尖后段,下叶基底段及左下肺背段病灶内见支气管充气征,中隔内未见明显肿大淋巴结,心脏大血管未见明显异常密度影。- Z. @: a/ I% p, }+ u+ H) n3 b

5 D# ~4 |8 h! }) u9 F1 T诊断意见:& }  O) b% a- D  \. C( T" t" W
两肺感染伴节段实变。
% {1 L, [% \  f( O# d. P右肺主支气管管腔稍变窄。
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 楼主| 发表于 2014-2-8 23:10:47 | 显示全部楼层
谢谢陆医生。 我们也想尽快手术,但是,目前肺炎治疗还不理想。很多人说等到2岁后手术对孩子比较好,我们这种情况能等吗?1 M5 O  E) N; {

7 R, m1 ]9 U5 [' a3 [0 a昨天孩子刚查过胸部CT,医生说肺支气管管腔窄,请问窄有什么后果?是不是很严重需要手术呢?& q3 v! a  ^4 A

$ p& A& R& b# |5 K! t. o% Y" Q影像表现:- a, i$ s( _( w6 j* U! d
胸廓对称,气管居中,两肺内见多发斑片状高密度影,右肺主支气管管腔稍变窄,左肺各叶段支气管开口通畅;右肺上叶尖后段,下叶基底段及左下肺背段病灶内见支气管充气征,中隔内未见明显肿大淋巴结,心脏大血管未见明显异常密度影。* I$ X8 p+ f8 I. H' x

$ g+ N+ G' o+ ~/ S* C* j诊断意见:( p4 F/ x5 ]- @, ?
两肺感染伴节段实变。
+ C( K# e% i: U3 V! `7 h* h右肺主支气管管腔稍变窄。
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 楼主| 发表于 2014-2-9 12:27:57 | 显示全部楼层
我们想治疗肺炎后,立刻到贵医院做手术,请问我该怎样比较快的排到号呢?$ t% m: }" U5 H3 K3 E
孩子目前还在治疗肺炎,能不能家属现在就去你们医院挂号排队手术?或者能不能从网络上预约排队呢?
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发表于 2014-2-10 08:49:33 | 显示全部楼层
告诉你们2岁后手术的我只能表示无语;+ d  n3 ?/ Q* T$ z+ O
CT文字描述看起来气道并无大的问题,目前我这里入院并不是非常困难,暂不需要提前排队预约。
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 楼主| 发表于 2014-2-10 18:45:26 | 显示全部楼层
这样,我就很肯定了: 需要控制好后立即手术! 谢谢陆医生." K2 E- N1 g6 M- e
: J: J- I! b/ `, X6 f
我想问下,有什么样的方式能让我们立刻转去上海吗? (孩子目前在头罩吸氧.容量由之前的10L已经降至5L,医生尝试降至3L,但不成功) 我们能从上海儿童医学中心派到一辆120吗? 如果不行的话,可以有其他什么方法得到正规的120帮助吗? 孩子目前就是需要吸氧,吸氧的状态下,孩子满稳定的.
, N$ E$ K& ^1 q4 e, S$ n) Q  ~/ K$ r
* [  r, A, i  h  q6 ]$ P3 d7 P" f/ M我们之所以急着转,是因为: 今天温州儿童医学的ICU主任说, 目前肺炎恢复的慢, 建议我们立即手术, 这样肺炎恢复的会快一点. 然后,建议我们挂心胸外科.
+ B3 g+ n. v- Z, W1 j4 E; J& j9 w. C, L1 ]
我们回复说: 等肺炎治疗好,孩子恢复一下身体,再考虑手术. 实际情况我们担心两个:% ?) C1 N! V9 t6 Z8 S- X
1.目前孩子带着肺炎,抵抗力差,扛不住立刻手术;: o& Q8 M, ?& Q" _! G. j
2.如果手术,我们希望到上海儿童医学中心.
1 I/ ]* B9 c) l& J  g$ v$ q7 I* p0 O6 i  \
于是今天打了医学中心的电话:
" W3 V4 r( \4 `( k: z1 G接线的医生讲不可以到温州转运. 要温州办理转院,由温州医院和上海联系好才可以住院. 可是,温州医院既然有能力开刀,不一定会同意我们转院的. - R- p) }; P' F# Z! O

1 l9 N3 o' `; b! ~我们该怎么办呢? 特别向陆医生求助!!6 K' U3 I0 ^3 _$ B) J& E
我们特别担心,过几天医生再次提及手术,会不会告诉我们手术不能拖延了....
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发表于 2014-2-10 21:18:44 | 显示全部楼层
抱歉,120救护车是市里统一调拨的,我们院内没有;此外,你们还存在当地医院是否肯给你们转院的问题;
1 X8 o* H* d4 P" Y不知道你们能否在温州叫到120救护车,将孩子转运到上海,如果可行,医院这边我可以协助开放绿色通道;
6 T/ r& O! t! v' P# d, @但所有安排的前提是:保证孩子的安全!
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 楼主| 发表于 2014-2-11 14:30:50 | 显示全部楼层
陆医生,我们在积极做如何获得120车子的信息.
5 D5 s  _, a0 ~$ L# _8 _但情况是,温州120听候调遣只负责在温州市区内各大医院游走. 根据医院事务部的答复,上海有辆120可以过来,但不是一般人可以请到的,需要医院职责外代为协调,才可办到.( G0 q6 _: ~# J
我们观察了一下,找到120的可能性也不大(我们还会再努力...)
5 ?8 i3 i6 v- m5 R. Y& y! ^( B' i5 Z  |) N( A4 G$ F. ?
今天,主任和我们说孩子心脏很严重的时候,我们表达了想去上海做手术的想法. 不知道是不是多想,医生稍有不悦,医生说, 那你们就控制好立即出院. 7 y( q$ D+ o6 O  y

  r8 |0 ~2 x1 S9 x" z今天已经把氧气罩拿掉了,看进展. 如果乐观一点的话,可以正常出院再入上海最好.
, f! Z9 ]' Q) A6 C# e0 Q* L1 I6 j8 v1 O+ K; e- g
请问,医学中心的手术医生介绍,在网站上可以看到吗? 我想先了解一下.. T$ q: Y5 j5 j- d5 a" l2 b
( P7 F7 F; h1 I$ b* E
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发表于 2014-2-11 17:11:55 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-2-18 09:15:44 | 显示全部楼层
陆医生 发表于 2014-2-11 17:11& E* A1 S  H: R
http://www.ibabyheart.com/portal.php?mod=list&catid=140

* o/ Z: p" e) z1 r. g6 w* I! l陆医生,我们现在拔了氧气管, 氧饱和80几到90几之间. 温州医院的医生说我们要马上做手术,不然肺炎很难治愈...7 t% O& b8 ]$ y' j7 U8 Q3 N
# R$ g' B% \8 V7 l
我们看孩子的状态除了吸氧就是打消炎针,我们能买到什么样子的吸氧设备,自己前往上海儿童医学院吗??
  b) y4 r0 |( l: Q6 ~7 w$ U# |网上的氧精灵kjr-11f 家用便携制氧机 专用车载电源 这类东西可信吗?
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 楼主| 发表于 2014-2-18 09:16:26 | 显示全部楼层
急切等待答复.
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 楼主| 发表于 2014-2-18 11:07:17 | 显示全部楼层
陆医生,我已经找到了租赁医用氧气瓶的单位,而是是给医院直接供氧的, 氧气浓度99.3%, 10L. 应该足够我将孩子通过高铁运往上海了.* l! n6 |8 R# B7 j+ C! \
# {$ o( \+ a. O/ c9 e
我想请问医生, 假如您帮我开通绿色通道的话,可以点名徐主任手术吗? 可不可以立刻手术呢? 一定是正开胸吗? 听说有一种侧开的方式,对女孩子发育或者预后有什么不良影响呢?
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