写给所有先心病患者家长的一封信！

小天天

       我的孩子出生两个月检查出先心病--法乐氏四联症（主动脉骑跨，肺动脉狭窄，室间隔缺损，有心室肥厚），在他三个月的时候在北京儿童医院进行了根治术，术后恢复很好，现在一岁了。他和健康的宝宝一样活泼可爱。

    我作为一个先心病儿童的父亲，我经历了孩子手术前后的生活，从而，我了解了每一个先心病儿童家长的心情。在这里我想我应该把自己所经历的写出来与大家共同分享我们曾经的喜怒哀乐。在这个论坛里，有的人是刚刚得知孩子的病情，有的是术后孩子的家长，有的是自己曾经患有先心病的成人。不管怎样，不管我们的空间距离有多大，在这里我们之间是没有距离的朋友。我们有过共同的经历。我们有着共同的愿望。那就是让我们的孩子都能够健康快乐的成长！

    刚刚得知儿子的病情是在2004年的一次例行检查时，那时孩子刚两个月，因为他的头部有枕秃，我们带孩子到医院检查是否却钙，当医生听到孩子心脏有杂音的时候，医生告诉了我，但是当时我并不知道这意味着什么，只是心理有一种不详的预感。随后我带孩子到天津儿童医院经过超生心动检查，确诊是法四。当我得知需要手术治疗是。我的脑海里一片空白。眼前的孩子和健康的孩子没有区别，怎么就能有心脏病呢，我从来没有听说过呀？难道这么小的孩子就要经历如此大的痛苦？顿时我的心里出现了许多个为什么。回到家中，我和妻子默默无语，只有两行热泪从脸颊划过。第二天，我就乘车来到北京儿童医院，因为三尖瓣反流医生建议越早越好。天津方面最小手术的只有6个月，当时孩子只有两个月。最后按医生的建议在北京手术。那段日子里，我和妻子的心情都很差，总是怨天尤人，为什么不幸要降临在我们的头上？此时我也从多方面了解有关先心病的知识。上网，到书店查资料，咨询医生。唯一让我们感到欣慰的是孩子从来没有感冒过，吃的也不少。随着手术日期的临近我的心情也越加沉重。

    孩子三个月的时候进行了手术。早上8点多医生开始术前准备，麻醉师告之各种术中可能发生的情况，虽然前一天主刀医生已经和我谈了手术的成功率很高，但听了麻醉师的一翻话。我还是有些担心。此时的我只能为他祈祷。我还记得孩子躺在车上两只大眼睛注视着我，虽然他不能对我说什么，但我的心能感受到他的恐惧。我用话语和轻抚安慰着他，让他不要害怕。手术进行了5个小时。5个小时我和妻子坐立不安。终于听到医生的话“手术很成功”我的心才落了地。从手术室出来到ICU病房。由于不能陪护。我和妻子只得住在招待所，每天用电话和医生联系询问病情。即使这样我每天都要到病房的楼道为孩子守侯着。希望他早日转到普通病房。5天后，儿子从ICU病房出来了。来到普通病房时孩子的身上有许多管子，当我看到这种情景时心理无比的难受，让我意想不到的是，只有三个月大的儿子看到我时，眼睛看着我哭个不停，他那瘦小的脸膀，委屈的哭声，让我这个做夫亲的再也无法承受，我的眼泪不停的落在地板上。

    随着儿子一天天的好转，我的心情也一天天好了起来，北京的阳光如此的灿烂。此时此刻，我一个26岁的父亲，一个26岁的男人，深深的体会到为人父母的责任。手术20天后儿子出院了。家里人都分外高兴。看着孩子逐渐的好转，伤口的疤痕逐渐的由红变浅。全家人的脸上露出了久违的笑容。当我从孩子的口中听到第一声“爸爸”的时候，让我感觉到人生最大的幸福莫过于此。

    写到这里仿佛曾经的喜怒哀乐又浮现在眼前。最后，我要告诉没一位先心病患儿极其家长。

    我们的孩子虽然和正常的新生儿有区别，但是我们的孩子从小经历了别人不曾有过的历练。正是因为如此，我们的孩子会比其他的孩子更加坚强。请大家记住，先心病患者只要手术后，和正常人一样，无论男女。何况有的轻度的还不需要手术。不会影响今后的生活学习。更不会影响今后的婚姻。如果有人歧视我们的孩子，那是因为他们的无知。如今的科学如此发达，人们的知识越来越多。了解先心病的人就会更多。我们做家长的要保持一颗平常心，正确的面对问题。人生在世没有十全十美，美好的人生只能靠自己去把握。我们生活在同一片蓝天下，阳光同样灿烂。

     愿所有的先心病患者都能够健康，快乐！

小天天

希望大家能够分享彼此的感受。为每个宝宝的健康成长感到高兴！

似水流年

<P>写的很详细，谢谢你，天天爸爸！</P><P>我的孩子还没手术呢，一直似乎对手术过程不敢去多想.........</P><P>对了，现在小天天多大了，疤痕还明显吗？有没有用什么淡化疤痕的药物呢？</P>

小天天

<P>你好</P><P>我的儿子到18日就一岁了。疤痕很浅了。没有用任何药物。小孩手术越早，恢复的快，正处在成长阶段，伤口愈合的也快。疤痕自然较浅，现在是皮下缝合，表皮看上去只是一条白色的印儿。手术的过程你不必担心。我写的是否让你担心了。现在想想，没有那么严重。阳光总在风雨后吗？黑暗只是暂时的，阳光是永远的。</P>

似水流年

<P>这样看来，孩子越小动手术反而并非是一件坏事，像我的孩子已经快两岁了，什么都懂了，不知道会不会给她造成心理阴影？</P><P>我的孩子本来就非常敏感，胆子也小，就是看见医生阿姨都会哭着喊走的。不久后我们就要面对手术了，现在真的觉得自己有点胆怯，连工作也没心思了。</P>

小天天

不必烦恼。我不知你们在哪里手术，一般儿童医院就想游乐园，环境就是围绕儿童而设计的，我就的儿童医院的护士就象幼儿园的阿姨，很温柔的。我在医院里的时候，有的两三岁的小患者，手术后1周就在地上玩了。毕竟孩子小，痛觉不敏感。我 的孩子手术后都没有用止痛泵，因为他太小，感觉器官还不完全。

bhm3000

<P>小天天：</P><P>      谢谢你写的这些，给了我很大的鼓励，我想问问你宝宝手术的时候体重有多少？有些医院说体重希望能够达到多少才能手术的，所以我想问问，因为我宝宝（男）体重很轻，我有点担心。</P>

lantian

<P>小天天:</P><P>          這里有一個哥哥也叫天天(藍天),他是先心房缺,2004年10月22日手朮的,現在馬上要進行朮后三個月復查了,不論手朮前后,表現都很不錯,現在恢復得也很好,我的天天手朮時已有兩歲10個月,什么都懂,比一般小孩要懂事得多,治療過程中表現很堅強,作為孩子的媽媽,看到受折磨但表現無比堅強且很配合的兒子,我的心那個痛到現在我仍不敢回憶,但看著一天一天健康成長的天天,我越來越感到欣慰,所有的努力都會有回報的,我的天天無論朮前還是朮后,誰都難以相信他是個先心患者,很活躍,很可愛......這里我要對所有先心患都及其親人說,只要堅持走過來了,都會云開日出!!!</P>

小天天

我的孩子手术时三个月零10天，体重6公斤。医生要根据体重用药，儿童用药不根据年龄。不必担心，听医生的就好了。

橙橙

<P>谢谢天天爸爸，你写的信很大程度上消减了我们的恐惧心理。</P><P>我一直想了解手术的详细过程，可惜主页上的手术视频一直打不开。</P>

似水流年

<DIV class=quote><B>以下是引用<I>橙橙</I>在2005-1-14 15:11:55的发言：</B>

<P>谢谢天天爸爸，你写的信很大程度上消减了我们的恐惧心理。</P>
<P>我一直想了解手术的详细过程，可惜主页上的手术视频一直打不开。</P></DIV>
<P>视频我打得开，可是每次没看到一丁点就通信中断了。</P>

bhm3000

<P>小天天：</P><P>      谢谢你的回复，我宝宝每月平均只长1.4斤，现在2个月只有4.1公斤，我想知道手术后体重是不是会长得快一点？我怕耽误他的生长发育。</P>

陆医生

主页上的视频一切正常啊，我刚刚测试过！

mixueer

我的打开也正常。

天天健康

谢谢天天爸爸,给我很大鼓励