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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: 小天天

写给所有先心病患者家长的一封信!

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发表于 2005-3-1 00:52:05 | 显示全部楼层
<P>小天天:</P><P>       你好,看你的手术过程,我心里安稳多了,我儿子这个星期即将手术,他三个月不到几天,而且因为是双胞胎中的一个,所以非常小,现在只有5斤半,我很担心他能否承受动手术的过程,但是不动会影响他的生命,真是矛盾,不知动好以后需要多久恢复呢?恢复过程好不好呢?</P>
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发表于 2005-3-3 17:02:32 | 显示全部楼层
<P>请问小天天:</P><P>你的孩子手术后还在复查吗?</P>
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 楼主| 发表于 2005-3-5 01:14:41 | 显示全部楼层
术后出院后一个月复查一次,半年一次,结果很好。以后一年一次,孩子大 一点后,只要他自己能够形容自己的感受,如果没有不是,就不用复查了。
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发表于 2005-3-5 05:40:15 | 显示全部楼层
谢谢,天天爸。像我们这些新加入的家长,太需要您这样有经验的人来提供经验了。
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发表于 2005-3-8 21:52:48 | 显示全部楼层
<P>谢谢!</P><P>我家宝宝也是法氏,但是医生说她肺动脉太小,有可能要分两次手术,但要等导管检查的结果才能确定。我和老公正处在手术前的彷徨阶段。</P>
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发表于 2005-3-8 21:58:52 | 显示全部楼层
请问天天爸爸,小天天手术前是怎么度过那饥饿阶段的(手术前几个小时不能进食,我家宝宝现在却两小时要进食一次,不给吃就哭。本周五我们就要住院进行导管检查了,真担心!)
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 楼主| 发表于 2005-3-13 10:38:28 | 显示全部楼层
北京儿童医院的外五病房就是心胸外科。水平还可以。只要能把孩子治好是最主要的目的。至于医院,正规的大医院都可以,要根据本身的情况而定。我是天津人,对北京医院的情况以前也不熟悉。孩子手术时也小。所以选择了儿童医院。
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发表于 2005-3-13 17:02:50 | 显示全部楼层
<P>先天性心脏病专家您好:</P><P>我是一名小儿先天性心脏病人的家属,我向各位专家询问些情况。我有个侄女从小患有心室缺损,在心脏上有一个小洞。今年她九岁了,我们去送她做了心脏手术。</P><P>  手术起初很顺利,但是在三四天后,做彩超时发现音质不纯,原来是在伤口那里,又出现了0.2毫米的小洞 。我想询问一下我侄女能否继续做手术,来补那个小洞。</P><P>还有手术不是很顺利吗?为什么会出现这种情况?各位专家能帮我解答吗?殷切盼望您们的帮助。</P>
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 楼主| 发表于 2005-3-13 18:28:02 | 显示全部楼层
这个问题不好回答。情况很少见。问问斑竹。
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 楼主| 发表于 2005-3-23 23:57:25 | 显示全部楼层
<P>顶以下</P>
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发表于 2005-4-24 21:49:04 | 显示全部楼层
谢谢你的信,看了你的信使我宝宝未来有了更大的希望
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发表于 2005-4-28 01:06:00 | 显示全部楼层
我家女儿小小在儿医已经看过一次了,现在在等住院通知。小小长得太小了,现在六个月才10斤,房缺+室缺+肺动脉高压还有一些值也不正常,而且室缺1.5厘米,徐教授说还蛮严重的,手术有风险。连教授都说严重,我.....,我只能为小小祈福了!不知道你们宝宝在医院费用多少?方便的话告诉我。
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发表于 2005-4-30 00:33:04 | 显示全部楼层
可怜天下父母心!感谢你们谈的这些!
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 楼主| 发表于 2005-5-23 23:01:10 | 显示全部楼层
好久没有来了,这里的朋友多了,很高兴能和大家交流,但愿所有的宝宝都能健康成长。
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发表于 2005-5-31 22:27:10 | 显示全部楼层
<DIV class=quote><B>以下是引用<I>我爱宝宝</I>在2005-1-23 20:12:53的发言:</B><BR>
<P>看了你的信很受感动,说真的,作为先心病的家长我们很担忧。我家的宝宝现在只有38天,可是在34天体检时却发现是先天性心脏病(室间隔膜部缺损),好在目前很多医生都说属于较简单轻微的心脏病,估计有自愈的可能,现在我们只有祈祷,愿我们的宝宝能够健康快乐的成长!</P></DIV>
<P>请问:
<P>你宝宝室间隔膜部缺损多少mm?
<P>我宝宝缺4.0mm , 我不知道做不做手术?费用要多少?
<P>谢谢!
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