在上海儿童医学中心的观察和体会

sunway · 发表于 2005-12-21 06:19:32

得过肺炎的宝宝真的手术的恢复非常慢吗？费用也要多许多吗？我儿这几天生肺炎呢，明年准备手术，手术时间暂时定（也有可能后年做介入）
好担心哦！

sunday · 发表于 2006-1-17 04:23:56

感谢JACOB的总结，我们的宝宝不健康，想想是多么的不幸运，又是多么渴望自愈会降临在宝宝身上。[em04]

zhonglp302 · 发表于 2006-1-19 19:18:43

一样的心情，一样的爱！
打算下个星期去医学中心复查，心情很沉，宝宝房缺1.1cm，去年去看的时候挂了陈树宝的，他说长好是不太可能的了，现在的想法是想再等等，如果可以等他3、4岁时做个介入的话，这样我的心里也许会好受些，说实话，我到现在还是不能接受外科手术给孩子带来的伤害~~~~~~~~
现在在为挂号急着呢，陈树宝的号真的很难挂到，上回我们全家人三点从莘庄的家出发去排队，刚好20号。险！！！
希望所有的孩子都健康！！！

刘传禄 · 发表于 2006-1-20 20:47:26

感谢。。

binghe353 · 发表于 2006-1-25 19:05:44

我的孩子目前五个月大，可前些天查出他患了复杂性先天性心脏病，检查结果如下：
 1、右位心
<DIV solid? 0.75pt #7e9db9 BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: solid; BORDER-LEFT: 5pt; PADDING-BOTTOM: white; BACKGROUND: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT:>
<P BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: BORDER-LEFT: PADDING-BOTTOM: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT: 5.0pt? 5.0pt 0cm mso-padding-alt: .75pt; #7E9DB9 solid mso-border-right-alt: mso-border-bottom-alt: mso-border-left-alt: break-all; WORD-BREAK:> 2、大动脉异位
<P BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: BORDER-LEFT: PADDING-BOTTOM: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT: 5.0pt? 5.0pt 0cm mso-padding-alt: .75pt; #7E9DB9 solid mso-border-right-alt: mso-border-bottom-alt: mso-border-left-alt: break-all; WORD-BREAK:> 3、单心室
<P BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: BORDER-LEFT: PADDING-BOTTOM: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT: 5.0pt? 5.0pt 0cm mso-padding-alt: .75pt; #7E9DB9 solid mso-border-right-alt: mso-border-bottom-alt: mso-border-left-alt: break-all; WORD-BREAK:> 4、房间隔缺损（几乎单心房）
<P BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: BORDER-LEFT: PADDING-BOTTOM: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT: 5.0pt? 5.0pt 0cm mso-padding-alt: .75pt; #7E9DB9 solid mso-border-right-alt: mso-border-bottom-alt: mso-border-left-alt: break-all; WORD-BREAK:> 5、共瓣返流（中度）
<P BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: BORDER-LEFT: PADDING-BOTTOM: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT: 5.0pt? 5.0pt 0cm mso-padding-alt: .75pt; #7E9DB9 solid mso-border-right-alt: mso-border-bottom-alt: mso-border-left-alt: break-all; WORD-BREAK:> 另外还检查出他是镜子内脏。
<P BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: BORDER-LEFT: PADDING-BOTTOM: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT: 5.0pt? 5.0pt 0cm mso-padding-alt: .75pt; #7E9DB9 solid mso-border-right-alt: mso-border-bottom-alt: mso-border-left-alt: break-all; WORD-BREAK:> 象他这样的复杂性先天性心脏病能治吗?能治的话所需费用是多少？手术后会不会有什么后遗症存在?
<P BORDER-BOTTOM: 0cm; PADDING-TOP: BORDER-LEFT: PADDING-BOTTOM: PADDING-LEFT: none; medium BORDER-TOP: PADDING-RIGHT: 5.0pt? 5.0pt 0cm mso-padding-alt: .75pt; #7E9DB9 solid mso-border-right-alt: mso-border-bottom-alt: mso-border-left-alt: break-all; WORD-BREAK:>象上面所说的话，我的 </DIV>

binghe353 · 发表于 2006-1-25 19:27:03

大动脉错位的真的五六个月才发现并做手术的话，也没有救了吗？
可我的宝宝目前就是嘴唇出现紫绀的现象，其他看起来也很正常啊，
真的没有救了吗？

kaifeng600 · 发表于 2006-2-26 23:28:41

谁知道主动脉缩窄的例子？孩子的家长急等回复。费用大概需多少？我们最近要去看病。谢谢！

1383195 · 发表于 2006-2-17 19:27:38

我的孩子体重五个月了只有六千克，每次好不容易长一点肉，就生病又瘦了，按理说该给他添加辅食了，但他的消化能力太弱，而且每次给他喂东西时，他都哭闹，一哭就黑了，真不知道该怎么照顾他．他是完全性主动脉转位和室缺和肺动脉狭窄，象他这样的情况是不是就是不容易长胖，抵抗力差？什么时候手术比较好呢？

lwaq1218 · 发表于 2006-2-28 18:21:58

我们家宝宝已经两次入住贵院了,第一次的护士全部都是实习生,可能因为各种原因,态度和蔼可亲,温柔可人,孩子和这些小阿姨打成一片,第二次的护士都是老护士了,或许生生死死看的太多了,所以无论从那些方面看,一不像护士,二不像女人,让人心寒,家长都建议都是错的,他们的经验永远是对的,马上就要第三次入院了,我真的很怕……

zfy111 · 发表于 2006-3-19 04:59:42

还是早点去做手术算了!谁不也想自己的孩子患上这种病,但患上了就只能早点下决心了,论坛上说的对,决定做手术了,就在一家做,多问反而出错,担搁了病情更麻烦!我决定今天就去上海!

lsg001 · 发表于 2006-3-19 19:42:36

我们要相信专家!相信孩子!相信自己!

jacky4045 · 发表于 2006-3-20 21:49:32

谢谢您的总结.我后天就带孩子去中心检查做手术,看了你的总结,我对自己更有信心了.谢谢!

邹亚 · 发表于 2006-4-1 22:34:56

我们在儿医住过院，总的感觉是除了保安同情心少一些，其他人都是很有同情心的，招待所的人员很好，食堂订餐的阿姨也很好，曾经看到一个江西的宝宝妈妈在第二年来复查时还一年前向她借的钱，就这事现在几乎是不能想象的。

邹亚 · 发表于 2006-4-1 22:36:53

护士问题上我觉得与其沟通很重要，记得我宝宝住在监护室时，监护室通知买白蛋白，可护士没有及时通知到我，等到下午监护室通报病情时，还责备我没有及时送药，我忙买好药送过去，当时我的宝宝在生命线上挣扎，我很是气愤，就跑到护士台去问，不过我没有与她们吵，我只是讲我的宝宝在监护室要用的药请她们及时通知我，帮帮我的忙，后来护士有些不好意思，以后对我们也客气了些，还传授了一些小儿护理知识给我。比如如何用手为宝宝拍背，以减少肺部的痰。

邹亚 · 发表于 2006-4-1 22:42:26

医院大都有一个通病，医生很好，但医生不领导护士，所以不等于好医生组正好配合着好护士组，在儿医做手术，我认为有几步很重要，一是主刀的医生要好，医疗小组的成员都好，二是要与护士搞好关系，和护士讲话时多说点好话，三是要密切注意监护室，虽然被挡在门外，但在那儿徘徊的家长不少，四是回家后饮食要合理控制，这几关闯过才算过关，曾听说有小该出院后家长乱补饮食，小孩心脏负担不了而去世的事，所以回家后的照顾一样的重要。

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