求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解

陆医生

今天徐主任完成一台气管狭窄病例，术中切除气管狭窄段，然后重建气管，手术很成功，希望对湾湾是利好消息。

湾湾爸

谢谢您陆医生！真是很高兴听到这个消息！
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/ ?" i3 e9 b+ u3 y* K, X8 D8 d& a尽管跟上海空间相隔是个很现实很残酷的障碍，但至少给了孩子一个活下去的希望！我们全家在暗夜中已经煎熬了一个多月了，到最后感觉是对孩子的未来竟然一点曙光都见不到，我想今天这台成功的手术便是我们可怜的湾湾可以活下去的最后一点曙光了！
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想问一下外行一点的问题，这种气管重建是用孩子体内现成的组织来重建还是用其它类似室缺补片一样的非现成的成分来完成啊？还有便是十分关注成功接受手术的孩子后边的进展情况，祈祷这个幸运的孩子很快能康复！

琳琳猪

湾湾爸，你好，我家就是血管环的，一个月前在上海手术了，很成功，现在吃，睡方面都很好！术后一个月长高了3。5CM，以前每次只能吃80。现在都能吃到130以上了（我女儿现在六个半月）手术根治了，就是正常一个小孩子了！别担心太多，湾湾也会一样好起来的！最后祝湾湾大步跨过这一关！

陆医生

今天这例气管重建没有采用外来组织，仅切除狭窄段，然后再做端端吻合；
( S- l3 t0 d' u* v8 V% k* i# l对了，这例小孩的诊断为：肺动脉吊带、左主支气管狭窄；3岁之前没有发现任何症状，仅在一次肺炎后才发现问题。

湾湾爸

谢谢琳琳猪！祝您的宝贝女儿幸福的健康成长！
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陆医生还想跟您请教一下，这例手术的小朋友左主支气管狭窄是否就是由于肺动脉吊带造成的？这样就是说，解决了吊带之后，又解决了狭窄，以后就是恢复了。如果像湾湾这样不是吊带，而是其它什么原因导致的压迫，这个压迫没有排除的话，狭窄的问题是否非常棘手？因为只要压迫还存在，即使将狭窄的部分去除了，今后还可能再次导致狭窄。

陆医生

周四完成的病例气管狭窄肯定是肺动脉吊带引起的，因此解除吊带，同时切除狭窄段后即可从解剖上彻底解决问题；
' |* n+ d5 N7 h) y& r; K8 E1 L, Z湾湾的问题我推测是术前可能就有狭窄，这样可能气管软化，所以术后可能没有了压迫，但气管仍然无法撑开。

好好爱你

祝湾湾大步跨过这一关,今后的人生一定都能够顺风顺水！

小雨爸

湾湾爸，坚持就有希望，宝宝一定会好起来的。祝湾湾早日康复！

湾湾爸

感谢楼上几位朋友！孩子术后一直无法脱机而且问题一直查不到的时候，我们才意识到问题会变得如此严峻。可惜北京和上海空间间隔太远，目前的状况下，我们尝试联系了所有可能的方式，国内没有任何机构能将孩子在带着呼吸机的情况下转往上海，这才有孩子辗转在北京的几家医院之后不得不回到手术的医院想办法。当然也是孩子在术前的状况太好，竟然一点征兆都没有，我们所有的人都没有意识到这个潜在的问题会在术后一下子卡在了这里……

4 m1 K- v, u8 X3 G) o/ }我们今天去了医院，大夫说孩子目前的呼吸机参数又已经很低了，常规情况按说是可以脱机了（尽管问题还是没有那么确认，但没有不脱机的道理），初步计划明天尝试脱机一次。但是由于以前几次的失败，这次的感觉还是一种冒险，没有任何把握可以保证孩子能挺过去。我们也不知道孩子是否因为越来越远离手术的创伤，使得她综合恢复之后可以扛过去。
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另外请教一下陆医生：

8 J% V4 U; J3 Z* h我们跟大夫建议能否在尝试脱机之后，先用无创呼吸机过渡一下，大夫并不太认同。他认为无创呼吸机可能对于小婴儿那种没有力量呼吸的时候可以提供支持，湾湾现在的情况是自己有劲儿呼吸，只是那个未知的原因使得她一旦情绪波动，马上呼吸不能。我们是觉得她在术后14天第二次脱机以后，尽管出现过一次很严重的喘憋，但后来转到儿研所之后，在无创呼吸机的帮助下，坚持了将近一周的时间，直到那次窒息之后才重新恢复使用插管式呼吸机。而在使用无创呼吸机时，儿研所也曾经尝试去掉，改鼻管氧，但没有成功。不知道我们这种想法是否有道理？

陆医生

我想还是尊重当前医院医生的意见吧。

bingzi

为湾湾祈祷，一定要挺过去！

湾湾爸

唉……苦难的日子没有尽头！
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5 k( V+ }( ~8 M陆医生您好！孩子回到手术医院之后，大夫在她状态一点点恢复之后开始逐步降低了呼吸机的参数，由于之前的这些经历，昨天和前天曾经尝试将每分钟的次数由常规的脱机前要降到10次的减到更低，甚至苛刻到5次，试图检验孩子能否在这样的条件下完成呼吸，并终于在昨天上午11点左右，在她睡眠的时候脱掉了呼吸机。可惜，在她后来醒过来之后，感觉还是自己呼吸很费劲，不得不加上了无创呼吸机，听大夫说整个下午都还比较平稳的，到了晚上，状况开始越来越差，并最终在大约晚上11点左右，放弃了无创呼吸机——脱机失败，再次使用插管式呼吸机……

我们今天上午得知这个消息时顿感万念俱灰——孩子上次脱机之后，还坚持了3天的鼻管氧，5天的无创，直到那次死里逃生……如今随着手术的远离（已经6周了），竟然只坚持了大约12小时就宣告失败。更令人感到窒息的是对她现在这种情况，仍然无法查明根本性原因：据大夫讲，她两肺听声音非常正常，左肺也几乎没有受到主支气管狭窄的影响，肺炎情况也不是很严重，睡眠时和平静的时候几乎可以自己呼吸的很好，主气道通过CT检查和再次的纤支镜检查也没有发现明显的异常，比如疤痕、红肿等等，尤其是右侧支气管非常通畅，左侧本来就偏细、长，将左主支气管狭窄解释为全部原因似乎真的说不通……
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真的不知道孩子生的路在何方了？而且在她出现喘憋的时候是根本不可能做什么检查的，那时候只能是采取措施。

成成妈

湾湾爸，做为先心宝宝的家长，我能理解你此刻的心情。湾湾一定会大福大贵的，忠心祝福湾湾能早日康复！你和湾湾妈也一定要坚强哦！