前边有很多家长谈到了医院的选择，细心的xlq-123也在“家长园地”那里有一个帖子比较阜外和上海儿童医学中心，应该是很客观的，值得所有先心病孩子的家长们参考。
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我们从孩子出现术后问题之后也一直在反省，从头检查作为孩子的爸妈给孩子做出的选择是否存在差错使得孩子陷于生死边缘。到目前为止，还是觉得没有这方面的问题，尤其是很多事情是事先未知的情况下，在当时的信息掌握和综合条件情况下做出的判断，应该还是最佳的。尤其是我们孩子这两个月的路，太过曲折，最紧张的几个十字路口，我们俩总要反复考虑，就跟运筹学里讲的那种决策树一样仔细掂量取舍，并上网查一些资料，咨询专家的意见……生怕由于我们自己的疏漏使得孩子错过了生存的机会。为父母者，我想所有这里的爸妈都是这种心理了！所以非常理解小雨爸为孩子做出的选择，当然这种选择也会随着孩子后边情况的变化而改变，但我相信都是为了孩子好做出的一个最优的判断。 y6 ~- u; b( D% k
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看了xlq-123网友的帖子，我们反过来想（当个事后诸葛亮），我们这个女儿如果没有气道狭窄的问题（而且还深藏不露，术前身体状况奇好），仅仅是室缺这样的手术，无论是上海儿医还是北京阜外、华信甚至是北京儿童医院等都是最基础的手术，都能做的非常好。
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' Q \+ U! e$ P2 Z% ^4 R但是问题就出在湾湾的呼吸问题出现之后，她的肺炎临床症状不明显，几乎是没有（体温正常，血常规正常，但胸片和CT反应肺的状况并不好），所以当时儿研所ICU从临床角度觉得既然肺炎排除了，只能归结为这个左侧支气管狭窄（后来北京儿童医院也是类似的判断），棘手的是从增强CT又看不出这种狭窄是先天畸形血管环造成的，再通过手术解除这一问题的风险就比较大。考虑到她术前身体状况很好，气道狭窄没有任何表现，最后便是希望通过加强术后护理，尽量使她能恢复到接近术前的水平，是否就可以解决这个瓶颈，这便是我们目前的选择。% e- ~- U7 g* U3 s, a( @) C, d
+ L8 S3 s; u7 e针对这个选择，可能选择阜外就不一定是最优的了。因为觉得现在看来，湾湾术后最需要的不再是治疗，而是精心护理，而且是有针对性的。我们在北京，在孩子术前万万想不到这一点，如果能想到，上海儿医恰恰综合了手术和护理两方面的优势，应该是最有针对性的了。从北京的医院选择来看，孩子去过的儿研所和儿童医院都无法提供这种护理，倒不是医院不好，而是条件限制，那里都是综合性的ICU，一个屋子里好几个孩子，都是很危重的，各种肺炎啊还容易交叉感染，一个护士坐在那里盯好几个孩子，很难达到像湾湾目前在华信享受的24小时有专人看护的条件。
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所以这里能够总结我们的教训，提供给各位都深爱孩子的家长避免少走弯路的，是如果孩子的情况比较复杂，例如涉及到呼吸道方面也可能存在问题，最好去上海。如果是单纯的室缺房缺一类的修补手术，则需要根据家里的具体情况安排了，毕竟，家长的工作生活甚至孩子爸妈自己身体状况能否确保照顾好孩子，也是帮助孩子渡过难关最重要的条件之一。
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# V5 n; A. w; k还有就是永不放弃！孩子的生命力总是向上的，我相信他们能通过生物场，感受到爸妈给予他们的力量和支持！因为孩子和父母从唯物角度是血肉相连的，从唯心角度，是三生有缘修来的，不会轻易就放弃的！+ I+ ]0 l- g: n- t5 i- `
9 v0 V. l5 q3 T: V: [1 |5 x期盼所有先心的孩子都能在陆医生他们这样现实生活里的菩萨帮助下度过生命的难关！ |
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IP卡
发表于 2008-4-26 23:19:57
楼主
发表于 2008-4-28 14:03:47
发表于 2008-4-30 09:04:38
发表于 2008-4-30 10:49:12
