求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解

陆医生

我想你们最后一搏的机会就是开胸探查了，否则这样拖下去也不是办法。

胖胖

祝福。。。。。。。我没有能力帮助你们除了祝福。。。
坚强，一切会过去的。
:2: 把上海的专家请去北京会诊！北京是个医学先锋人物云集的地方，但却碰到湾湾这样的情况却束手无策，希望早日攻克这个难题！
也希望看到这个帖子的医学界的同志帮助他们组合力量！湾湾这样少见的情况，就当作课题来攻克。帮帮他们吧，我们这些作父母的看着心都要碎了。。。。。。

琳琳猪

祝福湾湾~~~湾湾一定可以没事的，湾湾爸，湾湾妈，你们也一定要坚强！！！

xjl6861

湾湾家人，黎明前的黑暗最难熬，一定要挺住。:2: 请上海方面的专家进京会诊，他们一定会有办法的，相信他们，相信现在的医学，人的一生总会遇到这样或那样的考验，只不过老天对湾湾的考验来的比较早，湾湾一定会没事的，风雨过后，一定会有彩虹！我们衷心地祝福湾湾，祝福你们全家，一定会没有事的！

花飞花落

把上海的专家请去北京会诊！
& p9 W. x, D7 ^) @也希望看到这个帖子的医学界的同志帮助他们组合力量！湾湾这样少见的情况，就当作课题来攻克。帮帮他们吧，我们这些作父母的看着心都要碎了。。。。。。

xiaoddong

关注中，湾湾的情况好转了吗？

zyef_11

不知道湾湾现在怎么样了。我就说一下我女儿当时的情况吧。
$ Q5 s( _! t8 _$ u( |我女儿也是手术后发现气道狭窄的，当时的情况也并不是很好，血气分析的CO2指标曾到过130左右。只是后来又上的是无创呼吸机情况就好转，但拔了指标还是上到了90。儿医的重症监护室尽可能的没有再上呼吸机，通过排背、吸痰来减轻症状。当时听报告的医生说整整一个晚上护士都没能离开我女儿一直就在给她排背吸痰。如果再上呼吸机就会很难撤。后来就到了普通病房，虽然到了普通病房但还是很重。几天几夜都不敢怎么合眼，有空就尽量多拍背配合护士吸痰。再后来重症监护室每天都有个治疗师到病房给我女儿拍背、吸痰，她的手法跟病房里的护士不同，她是去以色列的儿童医院学习过的。每做完一次治疗我女儿的咳喘就好一些。就这样好些天过去我女儿居然一点咳喘都没有了。所以我觉得作业治疗很重要，拍背对小孩很有好处，除了拍出痰液之外还能锻炼肺部，对小孩子的呼吸恢复肯定是很有帮助的。
呼吸机用久了，大概对呼吸机会有一种依赖。我在儿童医学中心见过一个小孩好像也是呼吸机难拔，那个孩子的父母每天都送中药去监护，我想也许中药会有辅助作用。

陆医生

我也很想了解湾湾的近况。

k6_233

真是担心，希望湾湾有好转

湾湾爸

真心感念所有牵挂孩子的朋友们！
2 D5 {$ H; c' P
孩子的状况没有多大进展，带着呼吸机的情况下，她精神状态应该还可以，我们最后一次去看她的时候，她见了我们应该是认出我们了，不仅胳膊想动，还打挺，掉眼泪，我们赶紧泪流满面的退出来了，实在难过，所以这几天也没上来跟大家说一下，抱歉了！

0 C' y) _. x9 s* G, Z昨天看到了zyef_11的回帖很受启发，今天专门打印出来了，明天去医院见到大夫的时候想给大夫借鉴一下。当然医院里能否也提供这样的措施也不是能够由我们决定的，只能看情况了。

/ J6 o5 `9 Z' U: T% l/ ^" S作为父母我们只能在外围做一些我们力所能及的其它方面的事情，希望能带给孩子一些转机……

ranran2007

泪,可怜的宝贝一定要好起来!

zyef_11

你孩子在重症监护这么久，你应该跟医院要求看看能不能让你们陪护，你们按照在监护室的人员的卫生要求做我觉得应该没有什么问题的。大人陪在孩子身边，多跟孩子说说话，多鼓励鼓励孩子，多给孩子拍拍背我想大概会好点。

花飞花落

三天没消息了，等待中

xlq-123

坚强与等待！一直在关注中，想了很久，除了这么几个字竟然不知道该说什么！湾湾爸爸妈妈，你们一定要坚强，相信宝宝！另外，经济上不知道你们怎么样？有问题的话我们可以共同想办法，渡过难关！